Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.

viernes, 25 de diciembre de 2009

Hace un tiempo, no muy lejano, decir que tenías cáncer, era tabú y ocultarlo una modalidad común de los afectos del paciente. ¿Lo sigue siendo?

Esto escribía Carol Dunlop, segunda esposa del autor Julio Cortázar, nacido en Bruselas en 1914 y fallecido en un febrero parisino de 1984.
Hace casi un año que sé, y soy la única en saberlo, fuera de los médicos, que Julio tiene una leucemia crónica. Él no lo sabe, no lo tiene que saber, porque siendo como es, su mejor esperanza de vivir más y bien es no saberlo. Mientras a mi me arden los huesos. Julio anda con un resfrío. Pero fuera de ello está muy bien y sabe que si le ocurre disfrazarse de viejo le doy una paliza de joven”.
(Carol murió dos años antes que Julio)

Así lo confirmaría, Miguel Herráez, Biógrafo del escritor
... "Cortázar falleció de leucemia mieloide crónica. Con posterioridad se habló de si había muerto infectado por VIH, por unas determinadas transfusiones que sufrió a causa de una hemorragia gástrica sufrida en la Provence, ya casado con Carol Dunlop. Aurora Bernárdez me confirmó que falleció de leucemia. Hervé Elmaleh, oncólogo, ya fallecido, fue quien lo trató. Ya en el entierro de Carol Dunlop, la cual murió en 1982 de una aplasia medular, el doctor Elmaleh se le acercó a Aurora en el cementerio de Montparnasse y le comentó que la leucemia se agravaba en Julio y que creía que no viviría más de dieciocho o veinticuatro meses. Murió en 1984.
Aurora, que es de origen español, fue una persona nuclear en la vida del novelista. A pesar del divorcio, que se produjo a finales de los sesenta y a iniciativa de Julio, quien había conocido a Ugné Karvelis, Aurora mantuvo en todo momento una relación de amistad intensísima con su ex-esposo, hasta el extremo de que estuvo a su lado hasta el final de sus días. Mientras estuvo ingresado en el hospital de St. Lazare, muy cerca de su casa de la rue Martel, Aurora dormía en una colchoneta junto a su cama. Luis Tomasello y Saúl Yurkievich fueron también dos fieles amigos que vivieron de cerca todo el proceso degenerativo de la enfermedad".

martes, 15 de diciembre de 2009

La salud de la Población,Las empresas (multinacionales) y los estados.

Carta Abierta de Osvaldo Barone, es una columna radial (se publica también en El Argentino, periódico de distribución gratuito) presentada por Liliana López Foresi y leída por el mismo autor, en Radio del Plata,C.A.B.A, Argentina

A cualquier precio, no
No sé hasta qué nivel cualquiera de nosotros se tiene que esforzar por vivir su vidita cuando ésta es sentenciada al umbral del apagamiento. O cuando ya se está más allá que acá, y cuando sobrevivir con angurria a lo sumo promete un devenir exhausto. Es antiguo el debate acerca de si se justifica que se salve una vida aplicando los recursos humanos y científicos más costosos, mientras tantas vidas se apagan carentes de la más básica asistencia. Hay empeños de socorro que aparecen más privilegiados que otros. No me refiero al afecto extraordinario que puedan mantener con la sociedad ciertos seres excepcionales y que los amerita para recibir mayores empeños. Sino a la duda acerca de si un salvataje se puede permitir avasallar el último rescoldo de la vida, soplándola artificialmente un ratito más, compitiendo con el poder de la naturaleza. Sé que también hay una sensación de injusticia cuando muere un joven en lugar de un viejo. O un valiente en lugar de un cobarde. O un grande en lugar de un insignificante. Y sé que lo que voy a decir excede mi modesta ignorancia, pero cada vez que veo a un paciente en estado grave o moribundo, ubicado por la sociedad en lugar de exclusivismo médico - sea por su poder, su riqueza o sus méritos- , siento que se produce un voluntarismo imprudente en el designio de la vida. Y otra vez la inequidad de la economía pero en la asistencia. Acaso tenga la fantasía de que sería hermoso esperar la muerte con la dignidad de la vida vivida. Todos iguales. No entregarse: esperarla. Como esos elefantes que sintiendo el final se apartan de la manada para morir a solas. Mi deseo – que no sé si seré capaz de cumplir- es desechar toda intromisión exagerada en mi cuerpo que tienda a su forzada supervivencia. Y no estar expuesto a la indefensión para que otros determinen sin mi conciencia. Ninguna costosísima sobredosis de vida justifica la continuidad de un producto físico ya en el tramo de liquidación o de saldo. Entiendo los afanes científicos; también los afanes de un enfermo condenado, y empeñado en que su condena gotee por desesperado aprovechamiento tecnológico. El dilema es dónde está el límite para que esa obstinación no ofenda a la vida. Y donde lo heroico no termine siendo la tortura del héroe. Otra duda son los partes médicos públicos: presumen responder al humanismo pero proveen al mercado. Son la usurpación sin pudor de la decadencia orgánica privada. A ningún organismo, creo, le sienta ser expuesto en la vidriera del extremo deterioro. Lo que quiero decir es que no vale tener tanta gula por la vida cuando ella ya quiere renunciar a dárnosla, y cuando el resultado de la insistencia sería una vida irremediablemente menguada. Si el guerrero debe morir con las botas puestas, parangonando habría que morir con la vida puesta, y no manteniéndola agarrada a camillas, quirófanos, rezos y tribunas. No sé por qué digo esto a esta altura del año. Es que creo que la vida nos merece vivos, pero no a cualquier precio. 
Carta abierta leída por Orlando Barone el 15 de Diciembre de 2009 en Radio del Plata. 
Sinautorización