Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.
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domingo, 28 de agosto de 2011

La palabra para cambiar la actitud de los pacientes ante las enfermedades y de este modo mejorar su calidad de vida.

“Todos estamos sumergidos en el mismo mar, lo que será distinto son las acciones para superar lo que nos pasa”

Médicos del hospital Presidente Perón del partido bonaerense de Avellaneda la primer pregunta que realizan a quienes concurren al servicio de Medicina Neurolínguística para conocer cuál es la percepción sobre la enfermedad es “¿Usted cree que se va a curar?
El médico reumatólogo y especialista en Programación Neurolinguística (PNL), Julio César Gloazzo, a cargo del servicio en el hospital de Avellaneda, explicó a Télam que “La idea es transformar a un enfermo pasivo en un enfermo activo contra lo que le pasa, ya sea un cáncer o una gripe; y para esto usamos la palabra, que es un latigador hormonal”
“Recuperamos la palabra como elemento terapéutico al cambiar su sistema de creencias en cuanto a cómo se para frente a la enfermedad, buscamos que descubra las herramientas que todas las personas tienen para enfrentar las contingencias”, afirmó.
El hospital Presidente Perón del partido bonaerense de Avellaneda es el primer hospital público en América latina que brinda un servicio de este tipo de terapia a travez del servicio de Medicina Neurolinguística que funciona desde hace tres años, todos los viernes, brindando terapias individuales a personas con distintas enfermedades, desde cáncer hasta problemas reumatológicos, trastornos alimentarios o disfunciones sexuales. 
“En la primera sesión se le pregunta si cree que se va a curar y cómo ve su enfermedad, esto es fundamental para ver su sistema de creencias y para saber si quiere cambiarlas, mejorar la visión que tiene su enfermedad y así luchar contra lo que le pasa”, precisó. 
Muchas veces los pacientes responden con un “¿y quién no quiere curarse?”, pero Gloazzo señala que “la mitad no quiere curarse porque la enfermedad es un excelente trono para sacar beneficios, por eso también preguntamos `por qué está enfermo y para qué está enfermo´”. 
El reumatólogo aseguró que “lo primero que mejora son los síntomas, ya que al hablar no siente dolor; al prestársele atención, poder expresarse y vernos comprometidos responsablemente en su problema, se va sintiendo más seguro”. 
“El paciente autodescubre que puede haber una solución para su problema, para su desesperanza y al ver que hay un camino recupera la esperanza. Recordemos que el hombre tiene como característica universal el poder cambiar las cosas”, sostuvo. 
Consultado sobre cómo se trabaja con aquellos pacientes con enfermedades terminales, Gloazzo fue claro al expresar que “no planteamos la palabra terminal” y agregó que en todo caso lo que se pretende es que “se muera luchando, como un guerrero, guerrero contra lo que le pasa”. 
“Nosotros entendemos que mientras el paciente tiene vida y quiera luchar está salvado, el asunto es cuando baja los brazos y no quiere luchar”, aseguró. 
Los pacientes deben hacer “deberes” del tipo “qué diez cosas cambiaría de su vida” y a partir de ahí la terapia lo conduce a la búsqueda de estrategias para ir mejorando su vida. 
“Teníamos una paciente que se había realizado muchas operaciones para cambiar su aspecto físico pero ella se veía fea; y al preguntarle por qué se veía fea cuando todos los demás la veíamos linda, nos dijo que no había terminado la escuela", contó. 
Finalmente la mujer se dio cuenta que "habría que terminar la escuela, se anotó y mejoró”, relató el médico.

El equipo de Medicina Neurolinguística lo integran, además de Gloazzo, el clínico reumatólogo Jorge Pernini; el neurocirujano William Estrada y el médico urólogo Juan Pablo Aguirre.
Las personas que deseen asistir a esta terapia pueden comunicarse al hospital a los teléfonos 011 42021021/29 o vía mail al centromnl@yahoo.com

lunes, 1 de agosto de 2011

Videos psico-drama de concientizacion producidos por Aeal y Novartis sobre pacientes con LMC

Para muchos pacientes, conversar sobre religión y espiritualidad durante la internación en un hospital es un aspecto importante de la atención médica

En una época dominada por la ciencia ¿será la curación por la fe un retroceso al pensamiento primitivo? Si la curación a base de fe es un sistema terapéutico completo ¿por qué entonces es necesario recurrir a la ciencia médica y a otras semejantes?

Atravesar etapas de enfermedad, sufrimiento y muerte es una prueba. Y aferrarse a la fe, una forma de sobrellevarla. Por eso, para muchos pacientes, conversar sobre religión y espiritualidad durante la internación en un hospital es un aspecto importante de la atención médica. Así lo indica un estudio de medicina hospitalaria realizado por la Universidad de Chicago (UC) y publicado en la revista Journal of General Internal Medicine.
La medicina hospitalaria surgió en EEUU en el año 1996, como una especialidad médica dedicada a proporcionar atención médica integral a los pacientes internados. En este nuevo estudio, los investigadores analizaron datos sobre 3.141 pacientes admitidos en el centro médico de la UC entre enero de 2006 y junio de 2009. En particular, los autores se interesaron en saber si los pacientes querían que alguien hablara con ellos sobre religión y espiritualidad durante la internación, y si algún miembro del equipo médico lo había hecho. También analizaron a través de encuestas su satisfacción con el cuidado recibido.
Encontraron que cuatro de cada 10 personas querían conversar sobre cuestiones religiosas y espirituales con alguna persona del hospital, pero sólo la mitad de ellos pudieron hacerlo. Sin embargo, otros pacientes reconocieron haber recibido este tipo particular de atención aún sin haberlo pedido. Según el estudio, quienes respondieron a estas inquietudes fueron principalmente capellanes (61 %), miembros de la comunidad religiosa del paciente (12 %) y médicos (8 %).
Al momento de analizar las encuestas de satisfacción de los participantes del estudio, los autores comprobaron que quienes mantuvieron conversaciones sobre religión y espiritualidad con el equipo de profesionales de la salud que los atendió fueron los que mejor evaluaron la atención médica y el cuidado global recibidos.
“No parece importar si los pacientes solicitaron o no este tipo de conversaciones. Incluso quienes no lo hicieron se mostraron más satisfechos luego de haber hablado sobre estos temas”, señala Farr Culin, autor del trabajo y profesor asociado de medicina interna en la mencionada Universidad. En dicha encuesta los pacientes tuvieron que calificar el cuidado general y médico recibido, el trabajo en equipo de médicos y enfermeras y la confianza y seguridad que les inspiraron estos profesionales.
Una especialista local consultada por Docsalud.com coincidió en que los pacientes internados se centran mucho en los temas de religión y espiritualidad, y agregó que esto se ve especialmente en las personas con cáncer, que representan una gran proporción de las internaciones.
Asimismo, confirmó que estas cuestiones están contempladas dentro de una visión integral de la atención de las necesidades y el bienestar de un paciente internado. “El personal tiene especial cuidado en estos aspectos porque impactan en forma muy positiva sobre la salud física y mental. Es parte del tratamiento”, destaca.
Para los autores del trabajo, los resultados del estudio ponen en evidencia una necesidad no siempre satisfecha de los pacientes que debe ser tenida en cuenta por médicos, enfermeros, organizaciones de la salud y departamentos pastorales a la hora de mejorar la atención y satisfacción de las personas internadas.

Estudio de la Universidad de Chicago

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lunes, 28 de marzo de 2011

Los beneficios del ejercicio mente-cuerpo - De ONcolog, MDAnderson

Lorenzo Cohen, Ph.D., profesor en los departamentos de General Oncología y Ciencias del Comportamiento en la Universidad de Texas MD Anderson Cancer Center, explica que el yoga y el tai chi comparten numerosos beneficios físicos, incluyendo: menor frecuencia cardíaca y la presión arterial, aumento de la eficiencia cardiovascular, aumento de la flexibilidad y la energía y mejora la postura y los patrones de sueño.
El Tai chi reduce el riesgo de caídas para las personas mayores. Y algunas investigaciones han demostrado que el yoga y el tai chi, también pueden reforzar el sistema inmunológico y disminuye la producción de hormonas del estrés como el cortisol epinefrina, y norepinefrina. 
Los beneficios psicológicos compartida por el yoga y el tai chi son: 
mejor estado de ánimo y sentimientos de bienestar
aumento de la auto-aceptación
disminución de la ansiedad y la depresión
y una mejor concentración y memoria.
El Dr. Cohen dijo que el estrés crónico puede, literalmente, meterse debajo de nuestra piel y en nuestras células. "El estrés crónico hace que nuestro sistema nervioso simpático que ir a toda marcha constante. Con la actividad física o ejercicio típico, un aquietamiento de la mente no sucede. La práctica de yoga o tai chi puede amortiguar el sistema nervioso simpático y calmar la mente, ayudando así a reducir su nivel de estrés. " 
Al decidir qué tipo de prácticas mente-cuerpo es el mejor para usted, el Dr. Cohen sugiere elegir lo que se adecue a su estilo de vida. "Pregúntate a ti mismo cuál de estas prácticas se hará sobre una base diaria", dijo. "Después de 6-8 semanas de práctica, usted comenzará a ver las mejoras físicas en su flexibilidad, sus patrones de sueño, y su energía física. Se tarda aproximadamente 6 meses de práctica diaria para ver la transformación interna que produce una calma generalizada, conciencia de sí mismo, y un corazón abierto."
OncoLog, marzo de 2011, vol. 56, N º 3
Sin autorización
Lorenzo Cohen, Ph.D
Profesor en los departamentos de General Oncología 
y Ciencias del Comportamiento en 
Universidad de Texas MD Anderson Cancer Center
Para obtener más información, hable con su médico,
Tel: 877-632-6789 askMDAnderson

lunes, 14 de febrero de 2011

Manifiesto de los pacientes con cáncer


El cáncer es una de las enfermedades de mayor relevancia clínica y social en el mundo por su elevada incidencia, prevalencia y mortalidad. En España representa la segunda causa de muerte y es un problema de salud prioritario. En la actualidad, se calcula que la prevalencia total de cáncer en España es de más de 1.500.000 personas.
Uno de cada tres varones y una de cada cuatro mujeres se diagnosticarán de cáncer a lo largo de su vida. Cada año la incidencia del cáncer aumenta en España, pero también disminuye su mortalidad, lo cual refleja los avances en el diagnóstico precoz y el tratamiento. El envejecimiento de la población y la supervivencia cada vez mayor de los enfermos de cáncer han supuesto un aumento significativo del número de pacientes que tienen o han tenido cáncer, lo que también genera otro tipo de necesidades relacionadas con la atención psicológica, social y clínica de los denominados largos supervivientes o personas cuya supervivencia desde el primer diagnóstico se prolonga por más de 5 años.
Es por ello que hacemos un llamamiento a las administraciones públicas tanto de ámbito nacional como autonómico y local, a las sociedades médicas, a las asociaciones de pacientes, a los medios de comunicación y a los sectores farmacéuticos y biotecnológicos para que emprendan las acciones necesarias para afrontar las diez necesidades claves de las personas que vivimos con cáncer en España:
1. Acceso a investigación biomédica y clínica de excelencia
El cáncer debe ser una prioridad para la investigación de los próximos años. Las personas con cáncer tenemos que disponer de información y de acceso a los ensayos clínicos. Nadie que padezca de cáncer debe ser privado del beneficio del progreso científico.
2. Asistencia multidisciplinar por profesionales cualificados en servicios de referencia
Las necesidades de las personas que nos enfrentamos al cáncer y nuestros familiares son mejor atendidas por un equipo multidisciplinar de profesionales clínicos que tengan conocimientos especializados y amplia experiencia en el tratamiento de estas dolencias. Nuestra atención, comos pacientes con cáncer debe incluir una buena coordinación entre los diferentes niveles asistenciales. A nivel clínico requiere la conjunción y el trabajo coordinado y en equipo de profesionales de atención primaria, biología molecular, anatomía patológica, radiodiagnóstico, cirugía, radioterapia, oncología y cuidados paliativos. A nivel emocional requiere la colaboración de psicología, psiquiatría y atención primaria. A nivel social requiere una legislación que favorezca la conciliación de la vida laboral con la enfermedad y una mayor implicación de los trabajadores sociales. Los pacientes debemos tener como referente un oncólogo tutor, o profesional en el que éste delegue dicha función, con el propósito de centralizar en un único profesional la coordinación de los diferentes profesionales implicados en la atención que se nos va a prestar. Asimismo, éste profesional se debe encargar en los casos complejos de la posible coordinación en la petición de una segunda opinión médica o el traslado de la historia clínica hacía un centro de referencia.
3. Aumento de la información y de los servicios de apoyo al paciente
Todos los pacientes y nuestras familias necesitamos una información precisa y fácil de entender acerca del cáncer, su diagnóstico y su tratamiento. Los servicios de apoyo al paciente deben estar disponibles y accesibles para todos los que optemos por ellos. Las organizaciones de defensa de los derechos de los pacientes deben aportarnos recursos que nos capaciten para desempeñar un papel activo en nuestros propios cuidados, teniendo que representar asimismo nuestros intereses ante las comunidades médica, científica y política.
4. Constitución de registro de tumores de ámbito estatal
La complejidad del cáncer precisa del desarrollo e implantación de registros de tumores que permitan evaluar la incidencia y prevalencia del cáncer, estudiar la probable etiología de determinados tumores y facilitar el intercambio de información que facilite el estudio de los factores de riesgo, las posibles causas, un mejor consejo genético y el tipaje de la morfología biológica y molecular del tumor.
5. Acceso a un tratamiento efectivo sin discriminación
Todos los pacientes, independientemente de nuestro lugar de residencia, edad, educación, nivel de ingresos o de cualquier otro factor, debemos acceder al mejor tratamiento disponible para nuestro estadio de la enfermedad. Las Autoridades Sanitarias deben aplicar medidas de control para evitar los problemas de desigualdades en el acceso a un tratamiento efectivo y a una atención sanitaria de calidad, así como posibles estrategias encubiertas de racionamiento ajenas a la decisión de un profesional. Los profesionales deben ser honestos y, como depositarios de la confianza del paciente en condiciones de vulnerabilidad y fragilidad, comunicar a las asociaciones de pacientes y al paciente individual si ven limitada su autonomía en el proceso de toma de decisiones clínicas, para que nosotros podamos denunciar la discriminación ante las instancias que consideremos oportunas. El criterio de decisión clínica corresponde al del profesional que se responsabiliza de nuestra historia clínica y en el que depositamos nuestra confianza. Las Autoridades Sanitarias no están legitimadas por nosotros, los pacientes, a variar la decisión tomada por un profesional o a limitar su autonomía, salvo en aquellos casos en que esta variación sea consentida por el paciente individual y constituya una mejor decisión clínica.
6. Evaluación de la atención oncológica según criterios de calidad
Los servicios de oncología y las instituciones que nos prestan atención a los pacientes con cáncer deben ser acreditados según criterios de calidad establecidos por las Autoridades Sanitarias, las sociedades científicas y las organizaciones de pacientes. Estos criterios deben ser públicos y evaluados de forma independiente. Los resultados de dichas evaluaciones deben formar parte de la Estrategia Nacional del Cáncer, así como las diferentes estrategias de las Comunidades Autónomas, y ser comunicados a la opinión pública en el contexto de la Agencia de Calidad del Sistema Nacional de Salud. Estos indicadores deben incluir variables de incidencia, accesibilidad, manejo clínico, trato humano, resultados clínicos y supervivencia.
7. Establecimiento de planes de atención a las necesidades de los supervivientes
La atención de los supervivientes es una necesidad emergente en el Sistema Nacional de Salud, como consecuencia del impacto que ha tenido el diagnóstico precoz, la adopción de nuevas tecnologías diagnósticas y la introducción de terapias más eficaces. Todas estas mejoras no están exentas de la aparición de nuevas necesidades específicas que precisan de investigaciones concretas y de protocolos de manejo clínico, como son la aparición de segundos tumores, la cronificación de determinados tipos de cánceres, la utilización prolongada de tecnología diagnóstica, la aparición de nuevos perfiles de efectos secundarios o interacciones farmacológicas, una mayor incidencia de factores de riesgo cardiovascular y la utilización crónica de nuevos tratamientos. La elevada prevalencia de supervivientes precisa de un esfuerzo coordinado entre los diferentes profesionales de la atención oncológica, la medicina interna, la farmacología clínica y la atención primaria, así como los dedicados a la atención de las necesidades psicológicas y sociales como para considerar la atención al superviviente un objetivo prioritario de la salud pública.
8. Políticas que nos sitúen a los pacientes y a nuestras necesidades en el centro de la atención oncológica
Los políticos deben pasar a tener nuestras necesidades como pacientes de cáncer como prioridad destacada. A los pacientes de cáncer se nos debe permitir el desempeño de un papel activo en la toma de decisiones políticas que nos afecten, especialmente aquellas relativas a la provisión de asistencia y acceso a la innovación diagnóstica y terapéutica. Asimismo, los pacientes debemos participar en el diseño de las estrategias de salud y planificación sanitaria que nos afecten de una forma directa. Todo ello desde el reconocimiento al hecho de que la experiencia de enfermar es algo consustancial al hecho de ser paciente.
9. Reducción del aislamiento que caracteriza nuestras vidas como pacientes de cáncer y las de nuestras familias
Se debería poner a nuestra disposición el asesoramiento prestado por instituciones sanitarias y por otras organizaciones dedicadas al cáncer, con el fin de aliviar la situación de aislamiento y estigmatización en las que estamos sometidos por la enfermedad y por sus consecuencias. Es por ello que desde GEPAC se valora positivamente el hecho de que personas relevantes de nuestra sociedad hayan hecho pública su condición de enfermos de cáncer. Ello debería promover una mayor concienciación en torno a la disminución del impacto negativo que aún tiene en nuestra sociedad el cáncer y que implica la presencia de discriminaciones en el ámbito laboral tanto a pacientes como a familiares. Desde el sistema sanitario se pueden tomar decisiones que atemperen ese impacto negativo de la enfermedad y desde el sistema laboral se pueden promover las condiciones que favorezcan una mejor conciliación de la vida laboral con el hecho de sufrir un cáncer o convivir con un familiar afectado por la enfermedad.
10. Fomentar una cultura de responsabilidad social corporativa de las empresas e instituciones más cercana a los pacientes de cáncer 
La elevada incidencia del cáncer debe evitar el hecho de dar una imagen del cáncer asociada a la caridad o a la beneficencia. Las instituciones y las empresas deben facilitar estrategias de ayuda a los trabajadores que estamos afectados por el cáncer y a nuestros familiares. Además, las empresas deben considerar destinar parte de sus presupuestos de Responsabilidad Social Corporativa a ayudar a la investigación oncológica y a atender las necesidades sociales que tenemos los pacientes con cáncer, descritas en este Manifiesto, como instrumento que las convierte en organizaciones más humanas, más comprometidas con el entorno social y más cercanas con sus empleados y sus clientes. Contribuir a la lucha contra el cáncer da un mayor valor social a la organización y a las personas que la dirigen.

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfomas, Mielomas y Leucemias

viernes, 15 de octubre de 2010

Cómo hablar del cáncer con los hijos

Ante todo, hay que brindar un entorno de contención, en el cual el chico entienda por qué se producen cambios en su familia.
Los chicos, incluso los más pequeños, perciben si hay algún inconveniente en la familia: ven que ha cambiado su rutina. No hablar del tema y dejar la situación librada a la imaginación del niño podría llevarlo a pensar escenarios mucho más graves o atemorizantes que la realidad misma. Los chicos manifiestan cambios en su conducta y sus sentimientos, y los expresan a través de la palabra o en lo que hace mientras juega o en sus hábitos alimentarios. De ahí que, es necesario adelantarse, y hablar con los chicos de manera abierta y sincera, y darles información sobre el cáncer en general y sobre la situación particular del familiar enfermo. Cuánta y que tipo de información que se proporcionará deberá depender de la edad del niño. No es necesario transmitir toda la información al mismo tiempo ni sobrecargarlos de datos, como tampoco es necesario hacer conjeturas de curación. Lo mejor es brindar un panorama general sobre la enfermedad, dónde está localizada, qué efectos provoca y qué tratamiento se seguirán.
No es recomendable contarles sobre procedimientos que se realizarán mucho más adelante, sobre todo a los más pequeños, que tienen una noción distinta del tiempo. Es preferible ir actualizándoles la información a medida que vaya surgiendo.
También puede resultar muy útil anticiparse a los posibles pensamientos de los chicos por ejemplo la idea de culpa y despejar las ideas del tema del contagio.
Será necesario generar un espacio de diálogo permanente, en un marco de tranquilidad y afecto, para que el chico sienta que puede plantear sus preocupaciones y Nosotros podamos evitar que intente ocultar sus sentimientos.
Extraído de Ambito.com
sin autorización