La Salud es un Derecho Humano - Aspectos Legales en Argentina

Dra. Maria Ines Bianco

Autora del Proyecto De Ley: "EL DEFENSOR DE LA DISCAPACIDAD"

2º Jornada Nacional de la Asociación de Inmunodeficiencias Primarias

Sin Autorización

Saludos de Navidad, tomado del blogs de la Fundación Josep Carreras

Desde aquí, mil millones de ánimos y de abrazos a todos. ¡¡Feliz Navidad!!! Hoy es una noche muy especial para muchos niños de toda España y de todo el mundo. Queremos acordarnos sobretodo de los que están en el hospital y de sus familias que los acompañan. Seguramente este año las Navidades serán difíciles para vosotros pero el año que viene todo será distinto.

Qué es el espíritu de la Navidad? No, no nos referimos a esos espectros de películas de Disney que vienen a despertar a las personas para recordarles sus deberes u obligaciones. Para nosotros, para la Fundación Josep Carreras contra la Leucemia, la Navidad es un momento igual de importante que el resto del año para continuar persiguiendo nuestro objetivo: que la leucemia sea, algún día, una enfermedad 100% curable.

A pesar de esto creemos que la Navidad sí que tiene un aura especial, un ‘noséqué' que hace a las personas más sensibles, más humanas. Para nosotros la Navidad es la ternura del pasado, el valor del presente y la esperanza del futuro. O también podríamos decir que es la ternura de los niños que tienen que luchar contra la leucemia, el valor y la valentía de los familiares y la esperanza de un futuro sin leucemia que SÓLO conseguiremos si luchamos JUNTOS y continuamos INVESTIGANDO.
Por este motivo hemos realizado un calendario de adviento muy especial para mostrarte lo que hace nuestra entidad, para explicarte historias de personas luchadoras, para darte ideas de cómo colaborar o, simplemente, para celebrar juntos la llegada de la Navidad. Estas Navidades TODOS juntos contra la leucemia. ¡AYÚDANOS A AYUDAR!
Ver el calendario de adviento completo de la FUNDACIÓN JOSEP CARRERAS

Nota: tomado sin autorización

Las leucemias constituyen la enfermedad oncopediátrica más frecuente

La sobrevida de los niños con cáncer promedia el 65% en el país, según el Registro Oncopediátrico Hospitalario Argentino (ROHA), que cuenta con el auspicio del Ministerio de Salud de la Nación y cuyos resultados fueron presentados  por la Fundación Kaleidos.

Los especialistas señalaron que la posibilidad de sobrevida ha ido aumentando hasta el 80% en los países desarrollados y remarcaron la importancia del diagnóstico temprano, el tratamiento adecuado y el cuidado integral del paciente.

Los resultados 2000-2008 del ROHA fueron presentados en un acto en la Academia Nacional de Medicina al que asistió el presidente del Instituto Nacional del Cáncer (INC), Roberto Pradier, informó el Ministerio de Salud.

El informe detalla los recursos generales, técnicos y humanos de los hospitales públicos que atienden niños con cáncer y contiene un resumen estadístico de los nueve primeros años del Registro.

Ese resumen describe las tasas de incidencia, frecuencias de las patologías oncológicas en las distintas regiones del país, su distribución por sexo y por grupos etarios. Además, detalla la mortalidad al mes, a los seis meses y al año del diagnóstico de las patologías más frecuentes y las diferentes situaciones migratorias de los niños menores de 15 años.

 El ROHA registra desde el año 2000 pacientes menores de 15 años y a partir de 2008 incorporó menores 19 años con nuevo diagnóstico de cáncer, alcanzando en una década "una cobertura nacional de aproximadamente el 90% de los casos esperados".

 En ese lapso fueron registrados 11.445 niños menores de 15 años con cáncer. La incidencia promedio para todo el país fue de 124 por millón y varió en las provincias entre 100 y 147. En los nueve años analizados el número de casos nuevos se ha mantenido estable.

Las leucemias constituyen la enfermedad oncopediátrica más frecuente (36,7% del total), seguida de los tumores del sistema nervioso central (18,5%) y los linfomas (12,7%).

La distribución por sexo en los niños con cáncer muestra una ligera predominancia para el género el masculino (56%). La mayoría de los niños son tratados en los hospitales públicos pediátricos de mayor complejidad (82 %) y el resto en centros privados (18 %).

 Dada las exigencias del tratamiento, el 40% de los niños con patología oncológica en algún momento de su tratamiento migran a centros asistenciales de otras provincias que brindan servicios de mayor complejidad (leucemias 30%, tumores cerebrales 51%).

 El 15% de los niños registrados por centros públicos y privados de atención murió dentro del primer año del diagnóstico, lo que relacionan con la agresividad propia del tumor, con el retraso  en la detección y con el sostén del paciente durante la primera etapa del tratamiento que, “por lo general, requiere un soporte de alta complejidad y un equipo de profesionales especializados".

También se observó una disminución en la mortalidad al mes y al año del diagnóstico en el periodos 2005-2008, que consideran "alta comparada con países desarrollados". 
La integración del trabajo del ROHA al estatal Instituto Nacional del Cáncer "es una prioridad y un modelo a seguir en la construcción de un sistema de registro, una herramienta indispensable para desarrollar una política de salud pública en oncopediatría", señaló el Ministerio de Salud.

El Presidente Fernando Lugo dejó atrás el cáncer

Según el hospital brasileño, donde se antendía el presidente, el examen de PET-CT realizado a Lugo este martes, demostró una desaparición completa del linfoma de Hodgkin, y a partir de ahora el mandatario "iniciará un esquema de tratamiento imunológico de mantenimiento cada dos meses".

"Termina un capítulo en la vida de esta enfermedad que he sobrellevado en los últimos meses y tengo la posibilidad de cumplir con un mejor servicio que la ciudadanía confió en mí, al volver al Paraguay"

¿Qué tipos de transplantes de la médula existen?

¿Qué es la médula ósea?

La médula ósea es una sustancia espesa que luce como sangre, que se encuentra dentro de los huesos grandes de nuestro cuerpo y se encarga de producir las células de la sangre.
Es un tejido esponjoso que llena la cavidad medular de los huesos, allí se encuentran las "células progenitoras hematopoyéticas" cuya función primordial es la de dar origen a todas las células que circulan en la sangre, las cuales son fundamentales para mantener la vida del ser humano: glóbulos rojos que transportan oxígeno a los tejidos; glóbulos blancos, constituyen la defensa contra infecciones; plaquetas cuya función es evitar sangramientos. 

¿Para qué sirve la médula ósea? 

La médula ósea produce principalmente células sanguíneas. Estas células de la sangre incluyen células blancas que combaten infecciones; células rojas que transportan oxigeno y remueven desperdicios de los órganos y tejidos; y plaquetas que facilitan la coagulación de la sangre. 

¿Qué hace que la médula osea falle? 

La aplasia medular es la desaparición de las células progenitoras de la médula, puede ser debida a problemas congénitos, pero generalmente se debe al efecto de medicamentos, tóxicos, virus o a trastornos auto inmune. También la médula puede fallar cuando es invadida por células malignas como sucede en las leucemias.

¿Qué es el transplante de médula osea? ¿A quién debe hacerse? 

El transplante de médula es la sustitución de una médula dañada por una médula normal. Está indicado en enfermedades o malignas, como aplasia medular, hemoglobina anormal, inmunodeficiencias congénitas, errores congénitos del metabolismo y otras. 

¿A quién debe hacerse? 

Las enfermedades como las leucemias, linfomas, mielomas y varios tipos de cáncer, ameritan dosis de quimioterapia y/o radioterapia muy elevadas para eliminar las células malignas, pero estas dosis no pueden ser aplicadas porque destruyen la médula del paciente. La única forma de aplicar estos tratamientos es efectuando un transplante de médula normal que restituye la médula destruida. El transplante de médula no es una operación, las células progenitoras son infundidas por una vena, igual que una transfusión de sangre, y van a alojarse única y exclusivamente en la cavidad medular de los huesos.

¿Qué tipos de transplantes existen?

1. ALOGENICO: Comprende el transplante de médula o células progenitoras de sangre progenitoras de sangre periférica a un recipiente de la misma especie, él cual es diferente genéticamente. La situación más común es cuando la médula es donada por un hermano HLA idéntico, en estos casos se anticipa que ocurra algún grado de enfermedad de injerto contra huésped, por lo cual el receptor debe recibir terapia inmunosupresora. También se puede utilizar a un miembro familiar parcialmente compatible, o a donantes no familiares pero compatibles, pero en estas situaciones la incidencia se enfermedad de injerto contra huésped es severa, al igual que la incidencia de rechazo del injerto por el huésped.

2. SINGENICO: Entre gemelos homocigotos, en estos casos no hay enfermedad de injerto contra huésped, y por lo tanto no hay efecto de injerto contra tumor, ya que el receptor no reconoce la médula donada como extraña.

3. AUTOLOGO: Debido a que solamente 1 en 4 pacientes que requieren un transplante de médula ósea tienen un disponible, un hermano HLA idéntico, se utiliza médula antóloga como un método para tratar un número variable de enfermedades malignas. Debido a que el material transplantado proviene del mismo paciente, no ocurre enfermedad de injerto contra huésped, ni efecto contra tumor, lo que conlleva a que las recaídas sean mayores. También existe la preocupación de que en el material transplantado persista un grado bajo de contaminación por células tumorales, lo cual propiciaría una recaída, razón por la cual varios investigadores han desarrollado técnicas de purga para tratar de eliminar estas células malignas del material recolectado para el transplante, esto ultimo ha resultado sumamente difícil.

Entrevista a Galeano por Aliverti

Extracto de la primera parte de la entrevista que se publicó en el diario Tiempo Argentino y que realizára Eduardo Aliverti en su programa radial: Decime Quién Sos Vos, que conduce, todos los domingos, de 10 a 11, por Radio Nacional. En esta parte del diálogo que transcribo, el escritor de "Las Venas Abiertas de América Latina", hace referencia humorística y política a su enfermedad y el tratamiento.

A–¿Cómo estás?
G–Bien, bien. Yerba mala nunca muere.
A –Yo tuve mi linfoma hace 10 años, y vos más reciente, y muy incipiente…
G–Ya no me queda nada: atravesé todos los ríos. Me sacaron medio pulmón pero ya antes me habían sacado otras cosas. Me tuve que tragar una quimioterapia de cuatro meses, porque había una invasión a los ganglios, una tendencia “bushiana” a invadir el cáncer, y eso te deja despatarrado.

Podés escucharla en : 
http://www.decimequiensosvos.com.ar/
Eduardo Galeano en facebbok: 
http://www.facebook.com/pages/Eduardo-Galeano/108322519192320

Martes 9 de noviembre el Día Nacional del Donante Voluntario.

Campaña solidaria “Lo mejor de cada uno”, para el Hospital de Pediatría Profesor Dr. Juan P. Garrahan. El objetivo de la Campaña es concientizar a la población acerca de la importancia de la donación voluntaria de sangre, para contribuir con aquellos pacientes que la necesitan para salvar su vida.

Argentina necesita más donantes voluntarios de sangre

El donar sangre permite salvar entre tres y cuatro vidas y con 700.000 argentinos que integren los registros de donantes de sangre y donen al menos dos veces por año, se podría dar una respuesta a la necesidad de plasma.

El 70% de la población argentina que dona sangre lo hace por familiaridad con alguien que lo necesita pero faltan más personas que lo hagan voluntariamente en forma habitual para hacer frente a las reservas de plasma que requiere el sistema de salud, informaron fuentes oficiales. Las estadísticas del Ministerio de Salud de la Nación señalan que el modelo de donación predominate en el país por reposición y para gente conocida, al igual que en el resto de Latinoamérica.

Hoy en Argentina se cuentan con 24 donantes voluntarios de sangre por mil habitantes y lo óptimo sería poder tener en el futuro entre 35 y 40. Bastaría con que se recolecten unas 30 donaciones de 450 mililitros de plasma por cada mil habitantes al año, para que no faltase en ningún hospital. Por lo tanto, si se estima que hay en el país unos 12 millones de personas en condiciones de donar, se necesitaría que sólo un 2% lo haga dos veces por año para cubrir la demanda. Con 700.000 personas que integren los registros de donantes de sangre y donen al menos dos veces por año, se podría dar una respuesta a la necesidad de plasma.

En 2002 del Plan Nacional de Sangre, la cantidad de donantes voluntarios en el país pasó de 4 a un 30%". pero sigue siendo bajo para garantizar el abastecimiento de sangre segura a todos los hospitales del país. Por eso, con el objetivo de concientizar a la población sobre la importancia de colaborar, se conmemora el martes próximo el Día Nacional del Donante Voluntario de Sangre, instituido en homenaje al médico argentino Luis Agote, que en 1914 aplicó por primera vez en el Hospital Rawson la técnica de transfusión de sangre mediante el citrato de sodio, que evita la coagulación.

Las situaciones en las que más se requiere de una transfusión de sangre son casos de anemia, leucemia, aplasia medular, cáncer, trasplantes, déficit de plaquetas, cirugías y hemofilia.

Anexo
La reglamentación vigente permite a los hombres dar plasma hasta seis veces por año y a las mujeres hasta cuatro. Los requisitos para hacerlo son:

Tener entre 18 y 65 años (se puede donar a partir de los 16, pero con autorización de los padres), Gozar de buena salud.
Pesar más de 50 kilos.
Tener valores de presión arterial dentro de los límites adecuados.
No presentar anemia.
No haber tenido prácticas de riesgo que faciliten el contagio de hepatitis o VIH.
No debe presentar fiebre o haber estado enfermo en los últimos siete días
Además no es recomendable estar en ayunas.

Como reconocer medicamentos ilegítimos - En Argentina donde denunciarlo

0800-333-1234 

Tel.4340-0800, interno 2562

Lunes a viernes de 8 a 20 y en días no hábiles de 10 a 18. 

Avenida de Mayo 869 (C1084AAD) - Ciudad Autónoma de Buenos Aires - Argentina - 

Tel: 54-11-4340-0800 / 54-11-5252-8200

Denunciar al detectar alguna de las siguientes irregularidades: 

Diferencias en el gramaje y la calidad de la cartonería usada.
Diferencias en la forma del plegado de los prospectos, o en el color y/o tamaño de los comprimidos.
Diferencias en el texto (letras faltantes, espacio entre renglones).
Folia de distinto color, u otras características residuales con signos de que alguna impresión haya sido borrada con solventes orgánicos.
Tinta del logo identificatorio del laboratorio que no es pareja y parece gastada.
Alteraciones en el envase secundario y/o en la inscripción del número de lote y/o fecha de vencimiento del producto.
Diferencias en la coloración del envase secundario.
Signos de apertura de ampollas.
Evidencias de probable apertura en aquellos productos que posean cierres de seguridad.

Es necesario asegurarse que figuren los siguientes datos en el envase: 

Nombre del producto. 

Laboratorio elaborador.
Fecha de vencimiento y número de lote.
Número de certificado autorizante emitido por la autoridad sanitaria. 

Tomar en cuenta las siguientes recomendaciones: 

Adquirir los medicamentos sólo en farmacias debidamente habilitadas.
No comprar medicamentos en la vía pública o por Internet.
No adquirir productos cuyos dispositivos de seguridad (lacres, precinto de seguridad) hayan sido violados.
Verificar la integridad y calidad de los empaques.
Desconfíar de aquellas unidades (cajas, blisters, frascos, etiquetas, ampollas, prospectos, etc.) que contengan tachones, enmiendas o signos de haber sufrido la eliminación de leyendas, logotipos y/o etiquetas.

Ministerio de Salud de la Nación

Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT)

El próximo 9 de Noviembre: Día Nacional del Donante Voluntario de Sangre en Argentina

El 9 de noviembre fue declarado el Día Nacional del Donante Voluntario de Sangre, a través de la ley 25.936 (28 de septiembre de 2004), que apoya la importancia de poder promover un cambio cultural y concientizar a la población, incorporando esta práctica como habitual, voluntaria , solidaria y anónima, destinada al beneficio de alguien que lo necesita, en muchos casos inclusive para continuar viviendo.

En nuestro país, se necesitan 1.500.000 donantes por año. La donación de sangre es un método seguro basado en normas internacionales de la Organización Mundial de la Salud (OMS) y de la Asociación Americana de Bancos de Sangre.

¿Quién puede ser donante?

Puede donar toda persona, entre 18 y 65 años, que pese más de 50 kg, Goza de buena salud y no esta cursando gripes o fiebres al momento de la donación y noha realizado cirugías, transfusiones, tatuajes o peercings en el último año. Es fundamental no presentar ni haber padecido ninguna enfermedad transmisible a través de la sangre. Para verificar la aptitud del donante, se analiza la sangre y se realiza una entrevista personal y confidencial. 

¿Porqué donar sangre? 

Hay que recordar que no existe sangre artificial, sólo se puede transfundir sangre de humano a humano. Esta puede ser de sangre total, específico de plaquetas o de plasma. 

¿Para qué se utiliza el tejido sanguíneo?

Entre las patologías más frecuentes que requieren transfusión de sangre se cuentan: 

- Leucemias 

- Aplasia medular, 

- Cáncer, 

- Trasplantes, 

- Déficit de plaquetas, 

- Anemia, 

- Hemorragias, 

- Cirugías, 

- Enfermedades hematológicas, 

- Hemofilia, 

- Hemorragias 

- Quemaduras, 

- Tétanos, 

- Varicela, 

- Rubéola, 

- Hepatitis A y B, 

- Enfermedad hemolítica del recién nacido.

Medicamentos nuevos para la CML y Vacunas contra el cáncer

Medicamentos nuevos para la CML

Como los investigadores ya saben la causa principal de la CML (el gene bcr-abl y su proteína), han podido desarrollar muchos medicamentos nuevos que pudieran ayudar a curarla. Estos medicamentos se han estado investigando en estudios clínicos.

En algunos casos, las células de la CML desarrollan un cambio en el oncogen bcr-abl conocido como mutación T315I, que las hace resistentes a las terapias dirigidas actuales (imatinib, dasatinib y nilotinib). Ahora se están probando nuevos medicamentos contra las células mutantes T315I.

Otros medicamentos llamados inhibidores de la farnesil transferasa, como lonafarnib y tipifarnib, parecen tener alguna actividad contra la CML, y es posible que los pacientes respondan cuando estos medicamentos se combinan con imatinib. Estos medicamentos se están estudiando aún más.

Vacunas contra el cáncer

Como las células del cáncer son diferentes a las células normales, algunas veces es posible que el sistema inmunitario del cuerpo reaccione contra ellas. Una manera de hacerlo es usando una vacuna contra el cáncer, una sustancia que se inyecta en el cuerpo y estimula el sistema inmunitario para que ataque ciertas células. Ahora se están estudiando varias vacunas contra la CML. Por ejemplo, en un estudio pequeño se administró una vacuna llamada CMLVAX100 junto con imatinib, lo que pareció aumentar su eficacia. Se continúan realizando investigaciones sobre ésta y otras vacunas.

© American Cancer Society, Inc. All rights reserved.

¿Qué debe preguntar a su médico sobre la leucemia mieloide crónica?

A medida que usted se enfrente al cáncer y su tratamiento, necesita tener conversaciones sinceras y abiertas con su médico. Debe sentirse en la libertad de preguntar cualquier cosa que le venga a la mente, sin importar cuán insignificante parezca. A continuación le presentamos algunas preguntas que usted quisiera hacer. Las enfermeras, los trabajadores sociales y demás participantes del tratamiento podrán también responder a muchas de sus preguntas.

¿En qué fase se encuentra mi leucemia mieloide crónica? 

¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? 

¿Qué tratamiento recomienda usted? ¿Por qué lo recomienda? 

¿Con qué frecuencia me harán análisis de sangre o de médula ósea para determinar la eficacia de mi terapia? 

¿Qué efectos secundarios hay en los tratamientos que me recomendó? 

¿Qué puedo hacer para estar listo para el tratamiento? 

¿Debo considerar un trasplante de células madre en estos momentos? 

¿Cuáles son las probabilidades de que mi leucemia regrese cuando esté en remisión? 

Asegúrese de escribir cualquier pregunta que se le ocurra y que no se encuentre en la lista. Por ejemplo, es posible que desee información sobre los tiempos de recuperación para que pueda planear su programa de trabajo. También es posible que requiera información acerca de segundas opiniones o con respecto a los estudios clínicos para los que pueda resultar elegible.
Puede ser útil que le acompañe otra persona y/o que grabe su conversación con el médico. También puede ser de utilidad que saque copias de sus archivos médicos, incluso reportes de patología y de radiología en caso de que desee buscar una segunda opinión posteriormente.

© American Cancer Society, Inc. All rights reserved

Cómo cuidar de un familiar y también de uno mismo

Aún cuando no soy un conspicuo defensor de la mayoría de las opiniones, que proponen los terapeutas devenidos en comunicadores sociales, aportando opiniones y pautas universales, sin considerar los matices particulares de cada caso debo asumir con reservas, que dichas opiniones pueden constituir un tutor a la hora de transitar por la enfermedad, y los cambios de adaptación al medio y con los otros, que se nos imponen.

thomas mann

Atender las necesidades de una persona enferma supone hacer frente a diversos obstáculos: menos tiempo para ocuparse de las propias obligaciones (trámites, trabajo), menos tiempo para realizar actividades recreativas y sociales, y quizás frustración. Si bien tener la oportunidad de cuidar de un familiar y lograr que se sienta lo más cómodo posible son muy reconfortantes, saber que a pesar de ello la persona no mejorará de salud (en el caso de enfermedades terminales, por ejemplo) podría generar una sensación de fracaso.

El cuidado de una persona enferma durante mucho tiempo puede desencadenar una serie de efectos en quien está a cargo. En el cuidador, la falta de interés en general, la pérdida del apetito, la sensación de desesperanza y agotamiento, los problemas para dormir, una baja en las defensas, el aislamiento, la irritabilidad, la desmotivación y la depresión constituyen señales de advertencia de un desgaste. A su vez, esta repercusión en el cuidador puede tener un efecto negativo en la forma que atiende a su familiar y repercutir en el vínculo que ambos llevan.

En los últimos años, ha surgido un término que se utiliza para describir el conjunto de síntomas de agotamiento emocional y físico que sufren las personas a raíz de situaciones de extrema tensión, frustración y cansancio: el denominado desgaste o burn out o sindrome del quemado.

Para evitar este desgaste, es necesario entender el panorama real de la enfermedad y ser consciente de qué puede suceder, establecer qué se espera de uno y pedir ayuda a otras personas. Saber en qué consiste la enfermedad y cuál es su pronóstico evitará crearse esperanzas falsas y permitirá estar mejor preparado para lo que vendrá. Además, tener presente qué es lo mejor que uno puede hacer pondrá un freno a la frustración provocada por objetivos poco realistas.

A veces por cuestiones de autosuficiencia, otras veces por conflictos familiares, quienes cuidan de una persona temen o no quieren delegar. Así, cargan sobre sus hombros con todas las responsabilidades que implica el cuidado y hacen a un costado su propia vida. Sin embargo, pedir ayuda no está mal ni significa desinterés por el familiar enfermo. Se puede arreglar que otra persona haga trámites por uno, que vaya al supermercado y, por qué no, que también lo releve para tomar un descanso.

Otras estrategias que pueden implementarse son hacerse tiempo para relajarse (por ejemplo, meditar, recibir masajes, hacer yoga); dedicar al menos un día de la semana a actividades que uno disfruta, como ir al cine; reunirse con amigos. Además, siempre hay que recordar cuidarse uno mismo comiendo bien y haciendo ejercicio. Y todo esto debe hacerse sin culpa. Velar por el propio bienestar no implica descuidar a la otra persona.

Cómo hablar del cáncer con los hijos

Ante todo, hay que brindar un entorno de contención, en el cual el chico entienda por qué se producen cambios en su familia.

Los chicos, incluso los más pequeños, perciben si hay algún inconveniente en la familia: ven que ha cambiado su rutina. No hablar del tema y dejar la situación librada a la imaginación del niño podría llevarlo a pensar escenarios mucho más graves o atemorizantes que la realidad misma. Los chicos manifiestan cambios en su conducta y sus sentimientos, y los expresan a través de la palabra o en lo que hace mientras juega o en sus hábitos alimentarios. De ahí que, es necesario adelantarse, y hablar con los chicos de manera abierta y sincera, y darles información sobre el cáncer en general y sobre la situación particular del familiar enfermo. Cuánta y que tipo de información que se proporcionará deberá depender de la edad del niño. No es necesario transmitir toda la información al mismo tiempo ni sobrecargarlos de datos, como tampoco es necesario hacer conjeturas de curación. Lo mejor es brindar un panorama general sobre la enfermedad, dónde está localizada, qué efectos provoca y qué tratamiento se seguirán.

No es recomendable contarles sobre procedimientos que se realizarán mucho más adelante, sobre todo a los más pequeños, que tienen una noción distinta del tiempo. Es preferible ir actualizándoles la información a medida que vaya surgiendo.
También puede resultar muy útil anticiparse a los posibles pensamientos de los chicos por ejemplo la idea de culpa y despejar las ideas del tema del contagio.
Será necesario generar un espacio de diálogo permanente, en un marco de tranquilidad y afecto, para que el chico sienta que puede plantear sus preocupaciones y Nosotros podamos evitar que intente ocultar sus sentimientos.

Extraído de Ambito.com

sin autorización

Resistencia en el mecanismo de inhibición de la tirosinoquinasa

El 57% de los pacientes con leucemia mieloide crónica presenta resistencia o intolerancia al tratamiento estándar en algún momento del tratamiento

9º Carrera y Marcha Aeróbica “Por los derechos del niño curado de cáncer”

Actividad para concientizar sobre el reconocimiento de los derechos de los niños con cáncer (para que cuando sean adultos curados, no sufran discriminación)

El Servicio de Hemato-Oncología y Trasplante de Médula Ósea Pediátrico del Hospital Italiano de Buenos Aires informa que se encuentra abierta la inscripción a la 9º Carrera y marcha aeróbica “por los derechos del niño curado de cáncer”, que  se llevará a cabo el domingo 31 de octubre de 2010 a las 9:30 hs. en Av. Figueroa Alcorta y Monroe.

Informes e Inscripción
Club de Corredores:
Av. Monroe 916, Capital Federal
www.clubdecorredores.com - (011) 4780-1010
Hospital Italiano:
Gascón 450, Capital Federal y Centros Médicos en Capital y Gran Buenos Aires
www.hospitalitaliano.org.ar – (011) 4959-0200 – 0800.777.7007

Ejemplo de solidaridad de un artista excepcional, luego de transitar, por la leucemia

"El cáncer deja heridas profundas pero puedes ganar"

"Puedes volver a la vida de antes, de antes del tumor, de antes de la enfermedad. Con la misma determinación y la misma energía".

El propio José Carreras, decido a dar, tanto a la ciencia como la sociedad, un testimonio permanente de gratitud por el apoyo y afecto que recibió durante su enfermedad desde la fundación que preside  y  apoya a los enfermos de leucemia, volverá esta vez, al teatro milanés de La Scala, tras 14 años de ausencia, para dar un concierto benéfico organizado por la Sociedad Europea de Oncología Médica con el fin de recaudar fondos para la lucha contra el cáncer.

"el mensaje a las personas que luchan contra el cáncer es de apoyarse en sus seres queridos y amigos porque incluso el mínimo rayo de esperanza puede ayudar a luchar con mayor determinación".

Simposio organizado por el reciente inaugurado Instituto Nacional del Cáncer (INC) - Primera actividad que organiza el Instituto del Cáncer

El rol crucial de la investigación en el combate contra la enfermedad fue el eje del primer simposio organizado por el recientemente inaugurado Instituto Nacional del Cáncer. La articulación entre el sector público y el privado, la conexión entre microorganismos y cáncer, la decodificación del genoma del cáncer hepático y la transferencia preclínica y clínica en proyectos de investigación oncológica fueron parte del abanico temático que abordaron mas de 140 investigadores argentinos y extranjeros reunidos en Buenos Aires, bajo el lema “Actualidad y perspectiva” durante la semana pasada en Buenos Aires.

Expositores:

José Chabalgoity, investigador del Departamento de Desarrollo Biotecnológico de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República de Uruguay.

Daniel Ciocca, investigador principal del CONICET y del Centro Regional de Investigaciones de Mendoza.

Eduardo Lazcano Ponce, del Instituto Nacional de Salud Pública de México.

Ofelia Olivero, del Laboratorio de Genética y Biología del Cáncer del Instituto del Cáncer de Estados Unidos.

Además, expusieron investigadores locales de la Universidad Nacional de Quilmes, de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires, del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), del Instituto de Oncología Ángel Roffo, de la Universidad Nacional de Córdoba y del Centro Regional de Investigaciones de Mendoza.

Un entrenador de fútbol, grita irresponsablemente "canceroso" a un rival

Una actitud repudiable, dolorosa, sobre la que es imperioso reflexionar. 

"Cuando hablamos de salud, cuando hablamos de patologías no hay fronteras, no hay nacionalidades, si algo tiene de maravilloso la ciencia es que no hace distinción entre nacionalidades, religiones, color de piel o demás, me parece que este debe ser uno de los rasgos más distintivos a imitar precisamente de nuestros científicos. Es que para ser científico hay que tener la cabeza muy abierta, hay que tener mucha apertura mental e intelectual, es una actitud frente a la vida, una predisposición que genera precisamente personas muy abiertas. También muy concentradas en lo que hacen y está bueno que así sea porque se exige poder de abstracción y concentración para poder investigar y estudiar, pero al mismo tiempo de mucha apertura mental, que fundamentalmente apunta a derribar tabúes y prejuicios, dos temas centrales en la lucha contra cualquier tipo de enfermedad o patología, derribar prejuicios, miedos y tabúes." CFK, Presidenta de la Argentina, durante el discurso de inaguración del Instituno Nacional de Cancer.10-09-10

Leucemia mielógena crónica: perfeccionar los abordajes de tratamiento. Por John LeBas

Hace una década, menos de la mitad de los pacientes con leucemia mielógena crónica (LMC) registraban una supervivencia de 7 años luego del diagnóstico. Luego, apareció el imatinib (Gleevec), un inhibidor de tirosincinasas de primera generación, que redujo la cantidad de células cancerosas en la mayoría de los pacientes con LMC hasta un nivel casi imposible de detectar. Los efectos del fármaco demostraron ser increíblemente duraderos, aumentando la tasa de supervivencia total a los 7 años a casi el 90% en pacientes con LMC.

«Es evidente que hemos cambiado la historia natural de esta enfermedad con el imatinib, pero no es eficaz en todos los casos», afirmó el Dr. Jorge E. Cortes, un profesor en el Departamento de Leucemia en el M. D. Anderson Cancer Center de la Universidad de Texas. «Todavía debemos mejorar el tratamiento, tanto en casos de diagnóstico primario como en casos de enfermedad resistente».

Dr. Jorge E. Cortes

En la actualidad, los clínicos intentan perfeccionar el tratamiento de la LMC, que se diagnostica en aproximadamente 4.500 estadounidenses por año. Se ha descubierto que existen abordajes de tratamiento que son eficaces en muchos de los pacientes en los que el imatinib no tiene beneficios, gracias a una mejor comprensión de la resistencia al tratamiento. Como sucedió en el caso del imatinib hace una década, algunos de los esfuerzos más recientes tienen un éxito importante, según el Dr. Cortes y otros especialistas en el M. D. Anderson.

Mecanismo de éxito

El éxito del imatinib radica en una aberración molecular frecuente en la LMC. Aproximadamente el 95% de los pacientes con LMC poseen el cromosoma Filadelfia, una anormalidad que se caracteriza por una translocación entre los cromosomas 9 y 22. El genBcr-Abl resultante codifica una tirosincinasa que promueve el crecimiento de la leucemia. El imatinib, aprobado por la U.S. Food and Drug Administration (Administración de Alimentos y Medicamentos de Estados Unidos) en 2001, inhibe la actividad de esta tirosincinasa y detiene la proliferación del cáncer.

No obstante, algunos pacientes no pueden tolerar los efectos secundarios del imatinib a pesar de que el control de los mismos sea óptimo. Asimismo, el 20%-25% de los pacientes con LMC no responde bien al fármaco o sufren una recaída luego de experimentar una respuesta inicial, incluso si se aumenta la dosis de imatinib. Estos son los pacientes que quizá tengan mayor necesidad de nuevas opciones de tratamiento, ya que no reciben beneficios de una terapia altamente eficaz en otros aspectos.En general, el imatinib es fácil de administrar (se administra en forma de comprimidos) y tiene una buena tolerancia. Los efectos secundarios más frecuentes son: mielosupresión (caracterizada por anemia, trombocitopenia y neutropenia), retención de líquido, calambres musculares y diarrea. En raras ocasiones, se ha identificado insuficiencia cardíaca congestiva en pacientes que recibían imatinib. La mielosupresión inicial en general desaparece y no se vuelve a presentar si se discontinúa provisoriamente el imatinib. Sin embargo, en algunos pacientes este efecto secundario puede ser recurrente y tratado con factores de crecimiento hematopoyéticos sin discontinuación del tratamiento con inhibidor de la tirosincinasa. Los efectos cardíacos generalmente se pueden manejar mediante cambio de la dosis.

Afortunadamente, existen dos fármacos que poseen una eficacia particular como tratamiento de segunda línea: dasatinib (Sprycel) y nilotinib (Tasigna). De hecho, dos estudios recientes demostraron que el dasatanib y el nilotinib, que en la actualidad poseen aprobación en los Estados Unidos para el tratamiento de la LMC secundario al imatinib, incluso producen mejores respuestas en comparación con el imatinib en pacientes que no reciben tratamiento primario. Además, la toxicidad registrada hasta ahora es baja. «Creemos que estos hallazgos pueden hacer que estos fármacos se consideren el estándar de tratamiento en el futuro cercano», dijo el Dr. Cortes.

El dasatinib y el nilotinib, ambos inhibidores de tirosincinasas de segunda generación, tienen un efecto similar al imatinib porque inhiben la actividad de la proteína Bcr-Abl que es promotora del cáncer. El nilotinib se considera 50 veces más eficaz que el imatinib en cuanto a la inhibición de la Bcr-Abl. Y el dasatinib es aproximadamente 300 veces más eficaz contra la Bcr-Abl, y además inhibe otras tirosincinasas. Los investigadores creen que la eficacia del dasatinib y el nilotinib contra la LMC resistente al imatinib es producto de su habilidad para inhibir las variantes de la proteína Bcr-Abl que pueden aparecer cuando la eficacia del imatinib desaparece. El dasatinib también es eficaz contra las cinasas de la familia Src, que pueden desempeñar un papel en la LMC.

Un tercer inhibidor de tirosincinasas todavía bajo investigación, el bosutinib, también parece tener eficacia contra la LMC. Los primeros resultados de un ensayo internacional de fase II en curso sugieren que el bosutinib también posee un perfil de seguridad y efectos secundarios que se compara con el del dasatinib y nilotinib, dijo el Dr. Cortes. «El bosutinib nos puede ofrecer otra opción para tratar pacientes en quienes la terapia actual de primera línea no es eficaz», agregó el doctor.

Aplicación de la experiencia pasada

Otro dilema de tratamiento es el porcentaje muy bajo de pacientes con LMC que no responde o se vuelve resistente a dos o más de los fármacos inhibidores de cinasas. Estos pacientes pueden ser elegibles para participar en estudios en fase temprana de fármacos dirigidos a vías más específicas de la progresión de la LMC.

Uno de esos fármacos, el AP24534, inhibe las proteínas promotoras de la LMC codificadas en pacientes con la mutación T315I—una anomalía asociada con la resistencia al imatinib, dasatinib, nilotinib y bosutinib. Un segundo fármaco, la homoharringtonina, hasta ahora parece reducir el nivel de LMC en pacientes que presentan la mutación T315I o en quienes la terapia con inhibidores de cinasas no surtió efecto. Otros fármacos, incluso el DCC-2036, PHA-739358 y XL-228, pueden producir efectos similares y están siendo evaluados en la clínica.

La interacción entre esta expresión genética variada y el defecto cromosómico principal parece generar efectos sobre la respuesta—y sobre la resistencia—al tratamiento que son difíciles de descifrar. Por ejemplo, es posible que la variación genética entre, al parecer, pacientes con LMC similares produzca un efecto muy diferente en el metabolismo del fármaco. También puede suceder que algunos pacientes presenten una forma de LMC con mayor inestabilidad genética, situación que incrementa la posibilidad de que haya resistencia al tratamiento o de que se presente una crisis blástica.La investigación sobre los inhibidores de la tirosincinasa en esta enfermedad ha demostrado que existen varias mutaciones genéticas desconocidas hasta ahora que desempeñan un papel en la LMC. «Esta es una enfermedad en la que sabemos que casi todos los pacientes comparten una anormalidad molecular, el cromosoma Filadelfia», afirmó el Dr. Cortes. «Pero desde la aparición del imatinib, las diferentes respuestas a los tratamientos dirigidos hacia el cromosoma Filadelfia nos han permitido descubrir la heterogeneidad real de la LMC. Estamos descubriendo que la expresión de ciertos genes es muy diferente en diferentes pacientes».

«La investigación en esta área es muy activa», dijo el Dr. Hagop Kantarjian, profesor y director del Departamento de Leucemia. «El desarrollo de los fármacos de segunda y tercera generación se ha basado, en parte, sobre nuestra comprensión de la variabilidad genética de la LMC y sus mecanismos de resistencia». En un caso, se evaluó el efecto del dasatinib, que en estudios preclínicos se demostró que inhibe la Scr, contra la LMC debido a que algunos pacientes que habían sufrido una recaída durante el tratamiento con imatinib registraron niveles elevados de proteínas Scr. En otro caso, el Dr. Kantarjian diseñó los estudios clínicos que lograron la aprobación del nilotinib como tratamiento de segunda línea contra la LMC sobre la base de la acción conocida de inhibición de tirosincinasas contra la expresión de cinasas mutantes en la LMC.

Ralph Arlinghaus, Ph.D., director del Departamento de Patología Molecular, dijo que las mutaciones del gen Bcr-Abl—y las mutaciones de otros genes en pacientes con LMC que muestran progresión de la enfermedad—probablemente sean la clave de los abordajes de tratamientos futuros contra estadios avanzados de la LMC. «Numerosos compuestos bajo investigación han demostrado exterminar las células resistentes al imatinib, excepto en pacientes con uno de los tipos frecuentes de mutación (T315I). Al menos en el cultivo celular, los fármacos que inhiben la tirosincinasa Jak2 desafían todas las formas de resistencia al imatinib—incluso aquellas producidas por la mutación T315I—porque interrumpen la vía Bcr-Abl/Jak2», explicó el Dr. Arlinghaus, uno de los primeros en describir esta vía en la LMC. «Investigaciones futuras podrán permitir el desarrollo de estos compuestos como fármacos eficaces en el contexto clínico».

Desventajas del tratamiento a largo plazo

Aunque las estrategias actuales para el tratamiento de la LMC han sido muy exitosas, también tienen desventajas. «La posibilidad de lograr una remisión a largo plazo continúa siendo el principal interrogante en el tratamiento de la LMC, porque es difícil saber si un paciente que recibió un tratamiento eficaz está en realidad curado», dijo el Dr. Cortes. «La prueba más sensible para la LMC, la reacción en cadena de la polimerasa, es muy potente—pero cuando el resultado es negativo, únicamente significa que no se puede detectar la enfermedad. Incluso aquellos pacientes con un resultado negativo para LMC pueden finalmente sufrir una recaída».

Por esa razón, normalmente se recomienda administrar una terapia de mantenimiento a largo plazo. Sin embargo, este abordaje genera otro problema intrínseco para el que no existe una buena solución. Algunos pacientes, como aquellos que experimentan efectos secundarios o quienes no pueden comprar los medicamentos a largo plazo, simplemente no pueden continuar la terapia indefinidamente. Otros pacientes se cansan de la terapia diaria, especialmente cuando se sienten con excelente salud, y deciden discontinuar el tratamiento. Los pacientes que no reciben un tratamiento continuo corren un mayor riesgo de recaída.

Pero los investigadores creen que finalmente serán capaces de ayudar a estos pacientes con mayor riesgo. A medida que se desarrollen fármacos más tolerables, la incidencia de efectos secundarios debería disminuir. Asimismo, las vacunas que estimulan el sistema inmunitario y otras opciones de tratamiento que actualmente están bajo investigación en pacientes con residuos mínimos de la enfermedad pueden lograr que el organismo mantenga latente la LMC en el largo plazo, descartando la necesidad de una terapia de mantenimiento.

Y quizá en ese momento los problemas restantes del tratamiento de la LMC se podrán resolver para siempre.

Para más información, comuníquese con Dr. Cortes llamando al 713-794-5783.

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