Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.

martes, 21 de abril de 2015

A María le diagnosticaron cáncer de ovarios y decidió contarlo y vivirlo a través de twitter. Hoy murió.

"El show de Kimmy Oh"
"Mejor hagamos el Show del Cáncer en Tuiter"
MARÍA VÁZQUEZ
Tramitó la enfermedad compartiendo su palabra.

"Lo mandé en una sucesión de 3 o 4 tuits. En la siguiente media hora me llegó una cantidad de mentions y dm como nunca había recibido en mi vida. Me tuve que ir a llorar al baño. Capaz suena ridículo. Al 90% de la gente que me escribió no la vi jamás en persona pero compartimos muchos momentos inolvidables juntos (era por abajo, Palacio). El 10% restante es una mezcla de personas que vi alguna vez o son amigos de amigos, con mis amigas, a las que también las conocí por internet, me gusta tu blog, te gusta el mío, seamos amigas. Andá a explicarle eso a alguien que piense que si conocés gente por internet terminás de copera en Sri Lanka.
Todos los mensajes ofrecían ánimo y ayuda. Y los respondí uno por uno porque así me crió mi mamá, agradecida.
Ahora, sin ofender a ninguno, les voy a decir LA frase que detesto escuchar: va a estar todo bien. Todo bien las bolas. Decirle a una cancerosa que va a estar todo bien es como decirle a uno que está por cruzar un desierto que allá al final hay un oasis. Primero puede ser que te mueras de sed, te piquen los alacranes, se te palme el camello y alucines hasta la locura pero no te preocupes que VA A ESTAR TODO BIEN. Entiendo que es una frase automática, que sale sola, que yo misma debo haber dicho cuando estaba del otro lado pero mejor no la digan más.
Prefiero mil veces la que me dice mi mejor amiga: ES TODO UNA MIERDA. Primero porque es la pura verdad y después porque ofrece un desafío. Es todo una mierda pero YO voy a poder, YO no me voy a morir. YO voy a ser del 40% aunque sea medio triste de pensar. Me siento tirando de la barcaza de escape del Titanic a seis personas para salvarme. Lo lamento, me quiero salvar, soy joven aún, mi hijo tiene tres años, tengo mucho por delante, congélese usted, señora sexagenaria.
A propósito de esto mismo: me asombra lo mucho que me dicen que soy valiente y fuerte. Me parece que lo que hago es la única opción posible. ¿Qué más se puede hacer? ¿Hundirse en la lástima por sí misma? Mejor hagamos el Show del Cáncer en Tuiter.
En el show la quimioterapia se transformó en Kimmy Oh, una estrella del K-Pop que busca trepar posiciones en el escala social. Cruel y despiadada pero decidida a triunfar cueste lo que cueste. En el show cuento detalles de cómo es tratar el cáncer. Tip: no es como en esa película malísima con Charlize Theron. No hay Iluminación, hay constipación. Las partes más escatológicas las reservo para los mails del núcleo duro de amigas, pero sepan que no miro el amanecer envuelta en una manta; de hecho casi no me pude parar los primeros treinta (¿sesenta?) días. Se la pasa sinceramente mal. En mi caso, la vida está regida por ciclos de 21 días, la distancia entre cada Kimmy.
En el show pido cosas, consejos, libros para leer y mi público responde. No puedo detallar la cantidad de regalos de todo tipo que me llegaron para mi, para mi marido, para mi pibe (que es una especie de tuitstar sin tuiter). Desde el cuaderno donde le escribo a mi hijo hasta una fuente de vitel toné. De todo.
En el show cuento que hay días que todo va mal, que no tengo ganas ni de sentarme, que extraño a mi mamá, que se murió hace un año, de cáncer. Que cuando me siento pésimo digo en voz alta: ayudame, mamá. Por suerte o desgracia, somos muchos los huérfanos y podemos llorar todos juntos.
En el show transmito desde la Kimmy Oh, desde la espera de una tomografía, oh sí, gracias OSECAC por el wifi libre. Lloro por la lechuga y el sushi que no me dejan comer. Maldigo el sabor horrible del suplemento multivitamínico. Canto las loas del centro oncológico al que voy y a la legislación argentina que hace que todo el tratamiento sea gratuito.
En el show, también, recibo muy de vez en cuando algún reply sinceramente idiota o desubicado o desinformado. Me los tomo con más calma que en otro momento, prefiero guardar mis energías negativas para despotricar contra la escasez de caramelos Fizz o alguna otra causa igual de noble
En el show conocí a mujeres que pasaron o están pasando por la misma situación. La comunidad del cáncer, las abrazo fuerte.
En el show hablo de un tema central de todo esto: el pelo. Oh, el pelo, permítanme explayarme. Primero me lo corté cortito, a lo Jean Seberg en Sin aliento. Nunca amé tanto un corte de pelo. Nada bueno dura, así que empecé a encontrar cada vez más y más mechones en la almohada hasta que decidí que no quedaba otra que raparse. Me gusta mi cabeza sin cabellos pero nunca me animé -hasta ahora- a salir a la calle sin nada que la cubra. Uso pañuelos y turbantes. Para el cumpleaños de mi hijo me puse una peluca fantasía fucsia muy Britney. Una amiga me regaló una peluca de pelo natural, la hice cortar a lo Mia Wallace. No me acostumbro a usarla. Aparte del calor y picazón que me provoca, la siento una traición. Para mí esa peluca está del lado larga y penosa enfermedad de la vida (la fucsia no, porque es obviamente un disfraz). Esta es falsedad, es ocultamiento. O capaz es que no me siento linda cuando me la pongo, nomás, vamos. Porque, pese a que se me cayeron las pestañas, qué cosa horrorosa, a que no tengo más culo, a que perdí 12 kilos y tengo menos tonicidad muscular que Jabba the Hut, yo me quiero sentir (y me siento) linda, así rapada y esquelética. La vanidad no se la lleva el cáncer. O yo no soy tan noble"
"vas a morir. La frase “tenemos que hablar” siempre viene seguida de algo terrible, pero nunca como esa vez. Yo ya sabía, dos días después de la operación que se llevó mi útero, ovarios y varias masas a analizar (“ahora sí soy realmente hueca”) que algo estaba muy muy mal pero ni el cirujano se atrevía claramente a decirmelo. Le dejó la misión a mi marido, total, ya tuvimos que hablar tantas veces, ¿qué te hace una más?
-Te vas a morir. Es cáncer de ovarios con metástasis, tenés un 40% de chances de responder a la quimoterapia. Un 60% -duh- de no. Ese 40% va del mejor panorama, que la quimio te sea leve, que transforme al cáncer en una enfermedad crónica como la diabetes, al peor, que la quimio te destruya pero te deje viva, en una pálida imagen de lo que alguna vez fuiste. El 60% es que nada funcione y el cáncer o la quimio te maten.
Suena muy crudo pero, en el fondo, yo ya sabía. Siguió:
-De acá a la quimio tenemos que vivir pensando que te vas a morir y preparar todo lo que haga falta. Después, todo lo contrario, con la convicción ciega de que vas a vivir, de que va a funcionar.
Así que me puse, nos pusimos, a prepararnos para lo peor: poderes ante escribano, trámites de todos los colores, un libro que escribí (y sigo escribiendo) para que mi hijo me pueda conocer si las cosas salen mal.
Leí en una entrevista a -no se rían- Facundo Arana que cuando le dieron el diagnóstico (tuvo enfermedad de Hodgkin) salió a la calle y el mundo le pareció technicolor. Le tengo que dar la razón. Todo se siente más potente y vívido cuando te vas a morir. Querés sentir y degustar y amar. A la vez, esa intensidad es insostenible (y no hay cuerpo enfermo que la aguante) y hay que buscar vías de escape, divertimentos, distracciones o te transformás en una Patti Smith del cáncer. Y ahí entran las redes sociales. O más bien: Twitter. Facebook es para perritos perdidos y fotos de bebés. Instragram es para hacer un recorte estético de la vida. Twitter es para exagerar y discutir horas si tampón o toallita, sí, pero también para contar qué me pasa.
En el sanatorio no tenía wifi, prendí el 3g un par de veces para mandar mails a mis amigas y nada más. Cuando volví a casa ya habían pasado cinco días de la operación y le di varias vueltas al asunto de contar o no contar. Me decidí por contar. Tener cáncer es como tener gripe: nada vergonzoso, sólo mil veces peor. No contar es ponerse del lado de los que titulan “una larga y penosa enfermedad”. Sentir vergüenza, ¿de qué? Salvo que creas en “las piruetas culpabilizadoras que achacan a los enfermos responsabilidad por su enfermedad” (eso dijo Susan Sontag, ojalá fuera mía la frase).

Opinión: 
No la conocía, hasta hoy, el día de su muerte. Me perdí compartir su claridad, la integridad y la insolencia por "decir". Quedan sus palabras, a otro traerán alivio. Gracias.

Para visitar el espacio de María Marie

Una respuesta sencilla



La historia de cualquier LMC empieza en el interior de un hueso cualquiera del esqueleto, en la médula ósea, que es como los médicos llamamos al tuétano. Allí están las célula madre de la sangre, las que se dividen de una manera muy controlada para reponer los glóbulos rojos, los glóbulos blancos y las plaquetas de la sangre. Estas células vitales se destruyen a millares cada día, y pronto moriríamos si no fuéramos capaces de poner en circulación nuevas unidades que suplieran las pérdidas. Un mal día, algo terrible sucede en una sola de las células madre que dan lugar a los glóbulos blancos, algo que tiene que ver con los cromosomas 9 y 22 (los humanos tenemos 23 cromosomas en cada célula).

El cromosoma 9 contiene, entre millares de genes, uno conocido como Abl. Por otro lado, el cromosoma 22 lleva en su cadena de ADN el gen BCR. Ambos son genes perfectamente normales, que cumplen funciones esenciales y que todos portamos en todas y cada una de nuestras células. Lo primero que sucede en la gestación de la LMC es que el cromosoma 9 se parte justo donde está el gen Abl, mientras que el cromosoma 22 se rompe a nivel del gen BCR.
Un cromosoma aberrante
La célula intenta reparar el desaguisado, pero se equivoca, y pega el trozo desprendido del gen 9 en el punto de rotura del gen 22, juntando indebidamente ambos genes. Se acaba de crear en esa célula un nuevo gen BCR-ABL, un gen mutante, una aberración. El efecto de mezclar la función de ambos genes es explosiva; esa célula deja inmediatamente de ser normal y se transforma en cancerosa. El gen mutante se comporta como el acelerador de un coche atascado a fondo y la célula se divide sin parar, sin control.
Todas las células hijas de esa primera son idénticas a su madre, es decir, contienen un cromosoma anómalo formado por la fusión de los cromosomas 9 y 22. Se lo conoce como cromosoma Filadelfia, porque su relación con la LMC se descubrió en una universidad de esa ciudad en 1960. Cada vez hay más y más células Filadelfia-positivas que ocupan la médula ósea estrangulando a las células madre normales, privándolas de espacio y de recursos.
Pronto, las células cancerosas aparecen en la sangre, sustituyendo a las normales. La pérdida de glóbulos rojos da lugar a anemia y cansancio, la de plaquetas ocasiona hematomas y hemorragias, sin glóbulos blancos, las defensas del organismo, las infecciones y la fiebre hacen su aparición. Al hematólogo le bastará observar una gota de sangre con su microscopio para descubrir todas esas células cancerosas y sospechar el diagnóstico. Un cariotipo (la observación directa de los cromosomas) descubrirá el cromosoma Filadelfia y confirmará el diagnóstico.
Hasta hace muy poco, los únicos tratamientos posibles para la LMC eran la quimioterapia convencional y el trasplante de médula ósea. La primera ocasionaba efectos adversos muy penosos y, además, sólo conseguía mantener a raya la leucemia durante un tiempo corto, generalmente menos de un año. El trasplante de médula podía curar a algunos pacientes, pero dependía de la existencia de un donante compatible y podía presentar muchas complicaciones, algunas de ellas mortales.
Un tratamietno nuevo
A principios de los años 90, investigadores de la multinacional farmacéutica Novartis emprendieron una búsqueda sistemática de sustancias químicas capaces de interaccionar con el efecto del gen mutante BCR-ABL. Identificaron un compuesto llamado STI-571 que presentaba exactamente esa propiedad, la de enredarse en la función del gen de la LMC, desactivándolo por completo y frenando en seco la división de las células leucémicas. A partir de ese compuesto se pudo sintetizar imatinib (Glivec®), que ya es uno de los medicamentos más notables de la historia de la medicina.
Los ensayos clínicos mostraron una mejoría jamás soñada en los pacientes de LMC. En cuestión de semanas, de días incluso, los síntomas desaparecían, las células malignas se esfumaban de la sangre y de la médula ósea, siendo rápidamente reemplazadas por las células normales. Aún mejor, a diferencia de la quimioterapia, el nuevo medicamento carecía prácticamente de efectos adversos, se administraba como una simple pastilla en lugar de los engorrosos goteros de la quimio y permitía una vida del todo normal.

Hoy día, imatinib es el tratamiento de entrada de casi todos los casos de LMC. No es un tratamiento curativo, pues no destruye las células-Filadelfia, sólo las desactiva. Los pacientes pueden permanecer, sin embargo, años y años libres de leucemia aparente. Algunos de los participantes en los primeros ensayos de los años 90 siguen tomando el medicamento y sin rastro de reactivación de la leucemia. El descubrimiento del papel del gen BCR-ABL en el origen de este tipo de leucemia ha puesto en marcha una serie de investigaciones en cadena muy fructíferas. Para cuando el imatinib deje de actuar, ya existen otros dos medicamentos preparados, el nilotinib y el dasatinib.
Ricardo Cubedo
Especialista en Oncología
Clínica Universitaria Puerta de Hierro

Madrid

Fuente:

lunes, 20 de abril de 2015

Coloquio virtual latinoamericano para pacientes con leucemia mieloide

El siguiente es uno de los Coloquios Virtuales para Pacientes con LMC Pregunta respuestas de pacientes

Publicado el 18 oct. 2013
Tercer conferencia virtual para pacientes con LMC por el Dr. Jorge Cortés, 12 de octubre de 2013 desde el auditorio de la SAH, Buenos Aires.

Sesión de preguntas y respuestas.
Se pueden consultar todos los videos en https://www.youtube.com/

Coloquio virtual latinoamericano para pacientes con leucemia mieloide

El siguiente es uno de los videos de los Coloquios virtuales latinoamericanos para pacientes con leucemia mieloide 
Publicado el 1 nov. 2012
El Dr. Jorge Cortés, hematólogo del MD Anderson Cancer Center de Houston, EEUU, responde las preguntas de los pacientes acerca de la enfermedad y sus tratamientos.
ONG y activismo
Licencia de YouTube estándar
Se pueden consultar todos los videos en https://www.youtube.com/

viernes, 17 de abril de 2015

Mitos y realidades en Oncología

Este libro, dicen las autores, Ariadna Torres García y Albert Abad Esteve, está dedicado a todos los PACIENTES, sus familias, amigos, médicos, enfermeras, psicólogos, que de manera directa o indirecta participan en el día a día del proceso del paciente con cáncer. Editado por: Dr Albert Abad Esteve. Impresión: Matimprés, S.L. . Enero de 2015.

fuente: Bienvenidos a Sanofi

domingo, 12 de abril de 2015

Las creencias espirituales influyen en el bienestar de los pacientes con cáncer

La oncología psicosocial: el papel de la religión y la espiritualidad para los pacientes y supervivientes de la gestión de la experiencia del cáncer
Según la edición online de la revista 'Cancer', de la Sociedad Americana del Cáncer. Las creencias espirituales y religiosas influyen en el bienestar físico, social y mental de los pacientes con cáncer, El estudio cuya autora principal es Heather Jim, del Moffitt Cancer Center en Tampa (Estados Unidos), incluye a más de 44.000 pacientes. Los datos recogidos indican que la religión y la espiritualidad tienen una significativa relación con la salud de los pacientes, pero no había una gran diversidad en los estudios sobre cómo las diferentes dimensiones de la religión y la espiritualidad se relacionan con distintos aspectos de la salud. Los pacientes que confesaban una mayor religiosidad o espiritualidad también aseguraban tener una mejor salud física, mayor capacidad para realizar sus tareas diarias habituales y un menor número de síntomas físicos por el cáncer y su tratamiento. Sin embargo, la salud física no estaba relacionada con prácticas relacionadas con esa religión o espiritualidad, como asistencia a la iglesia, la oración o la meditación. Por otro lado, los aspectos emocionales de la religión y la espiritualidad estaban más intensamente relacionados con la salud mental positiva de aspectos conductuales o cognitivos de la religión y la espiritualidad. El bienestar espiritual resultó asociado con menos ansiedad, depresión o angustia, como era de esperar. Además, mayores niveles de angustia espiritual y un sentido de desconexión con Dios o una comunidad religiosa se asociaron con una mayor angustia psicológica o más pobre bienestar emocional.

viernes, 3 de abril de 2015

Un retrato social sobre las tareas de los trabajadores de la salud.

El cine y una pincelada, en tono de comedia dramática, para entender los problemas de los Sistemas de Salud.
Un retrato social sobre las tareas de los trabajadores de la salud bajo presión de los recortes presupuestarios, con equipos tecnológicos deficientes. La mentiras, como densa corporativa de los médicos, a los familiares de los pacientes. Estos son algunos de los elementos que componen el estremecedor pero lúcido retrato de la sanidad pública francesa realizado por Thomas Lilti en "Hippocrate"., sobre el sistema de salud en Francia!