Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.
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miércoles, 21 de septiembre de 2011

El tenor José Carreras sobreviviente de leucemia, en concierto en el conurbano Bonaerense, Argentina


El tenor español José Carreras, creador de la Fundacion Josep Carreras, dedicada a la investigación sobre la leucemia con un centro modelo, y apoyos a la investigación científica, becas y ayuda a hospitales, y los programas de acompañamiento efectivo a los pacientes, brindará un concierto el próximo sábado a las 20 en la Plaza Brown de la localidad bonaerense de Adrogué, en la consagración del municipio de Almirante Brown como "Ciudad de las Artes y de las Ideas"”.
Considerado uno de los tres mejores tenores del mundo, Carreras cantará acompañado por la soprano Marina Silva, con la dirección orquestal del maestro David Giménez.


El sitio elegido por la Municipalidad para el recital es la céntrica plaza Brown, ubicada junto a la casa donde veraneaba el escritor Jorge Luis Borges y frente al pintoresco Palacio Municipal
Almirante Brown es la ciudad de las artes y de las ideas, y queremos compartirlo con los vecinos de Brown, con las ciudades cercanas y también con el resto de los argentinos que quieran venir a disfrutar de espectáculos culturales y deportivos, muestras de arte, de historia", afirmó el jefe comunal Darío Giustozzi.
La organización informó que en caso de lluvia se posterga para el día siguiente (domingo 25), la duración del concierto será de una hora quince minutos, más los bises.

viernes, 26 de agosto de 2011

Steve Jobs, ex director ejecutivo de Apple

"Recordar que estaré muerto pronto es la herramienta más importante que he encontrado para ayudarme a tomar las grandes decisiones en la vida"
Discurso de Steve Jobs, fundador de Apple Computer, ante los graduados de la Universidad de Stanford (Transcribo la última de ellas)

"Tengo el honor de estar con ustedes hoy en la ceremonia de graduación de una de las mejores universidades del mundo. Nunca me gradué de una universidad. La verdad sea dicha, esto es lo más cerca que he estado de una graduación universitaria. Hoy quiero contarles tres historias de mi vida. Es todo. No es gran cosa. Solo tres historias. 
"Cuando tenía 17 años, leí una cita que decía algo así como: "Si vives cada día como si fuera el último, algún día seguramente estarás en lo correcto". Esto me impresionó, y desde entonces, los pasados 33 años, me he mirado en el espejo cada mañana y me he preguntado a mí mismo: "Si hoy fuera el último día de mi vida, ¿desearía hacer lo que estoy a punto de hacer?". Y como quiera que la respuesta por muchos días en fila ha sido "No", sé que tengo que cambiar algo.Recordar que estaré muerto pronto es la más importante herramienta que he encontrado para hacer grandes elecciones en mi vida. Porque casi todo – las expectativas externas, todo orgullo, todo temor de vergüenza o falla- estas cosas desaparecen al enfrentar la muerte, dejando solo lo verdaderamente importante. Recordar que vas a morir es la mejor forma que conozco para evitar la trampa de pensar que tienes algo que perder. Siempre estás desnudo. No hay razón para no seguir tu corazón. Hace cerca de un año se me diagnosticó cáncer. Tuve una ecografía a las 7:30 de la mañana, y claramente mostraba un tumor en mi páncreas. Ni siquiera sabía qué era un páncreas. Los doctores me dijeron que casi seguramente era un tipo de cáncer incurable, y que no debería esperar vivir más de tres o seis meses. Mi doctor me aconsejó ir a casa y poner en orden mis asuntos, que es el código médico para prepararse para la muerte. Eso significa tratar de decir a tus hijos en solo unos meses todo lo que pensaste tendrías que decirles en los próximos 10 años. Significa asegurarte de que todo está ajustado de forma tal que sea lo más fácil posible para tu familia. Significa despedirse. Viví con el diagnóstico todo el día. Esa noche tuve una biopsia, en la que metieron un endoscopio a través de mi garganta, estómago e intestinos, pusieron una aguja en mi páncreas y tomaron algunas células del tumor. Estaba sedado, pero mi esposa, quien estaba allí, me dijo que cuando ellos vieron las células bajo el microscopio los doctores se dieron cuenta de que era una rara forma de cáncer pancreático que es curable con cirugía.Tuve la cirugía y estoy bien ahora. Esto es lo más cerca que he estado de enfrentar la muerte, y espero que lo sea por algunas décadas más. Haberlo superado me permite decirles esto con un poco más de certeza que cuando la muerte era un concepto útil pero puramente intelectual: Nadie quiere morir. Incluso la gente que desea ir al cielo no desea morir para ir allí. Y sin embargo, la muerte es un destino que todos compartimos. Nadie ha escapado a ella. Y es como debería ser, porque 'La Muerte' es probablemente la mejor invención de La Vida. Es el agente de cambio de la vida. Saca lo viejo para hacer camino a lo nuevo. Ahora lo nuevo son ustedes, pero algún día, no lejos de ahora, ustedes llegarán a ser gradualmente lo viejo y serán sacados. Siento ser tan dramático, pero es cierto. El tiempo de ustedes está limitado, así que no lo desperdicien viviendo la vida de otros. No sean atrapados por el dogma, que es vivir con los resultados del pensamiento de otra gente. No dejen que el ruido de las opiniones de otros acallen su propia voz. Y más importante, tengan el coraje de seguir su corazón e intuición. Ellos de alguna forma ya saben lo que ustedes verdaderamente quieren llegar a ser. Todo lo demás es secundario.
t.m

domingo, 31 de julio de 2011

Testimonio de una persona con cáncer

“…«Siempre se nos ha atacado a la clase política, y con razón, de convertir la política en un negocio, pero es que la medicina, en muchos casos, también se convierte en un negocio…”
“…«Lo único que quieren es machacarme a base de unas quimioterapias feroces. Yo siempre he creído en la razón, en la muerte digna. Me están dando una calidad de muerte, pero no de vida. El cáncer no se puede vivir bien. Es difícil de vivir cualquier enfermedad. Yo rechazo totalmente, y tú lo sabes, y otra gente lo sabe, el convertirme exclusivamente en una persona enferma. La enfermedad ahora es una parte de mi existencia, una parte dura, muy difícil, porque éste es un tema como podía ser la lepra antes, es algo parecido. Además, un cáncer donde hay metástasis es normalmente muerte. Si no, son unas alternativas de horror, las terapias que te ofrecen, a cuál más horrible. Yo estoy intentando, como puedo, no deprimirme, pero claro, si no te deprimes con un tema de estas características, tú me dirás. Pero si además de encontrarte así, y además de que me queda poca vida, encima me voy a deprimir, y me voy a pasar la vida contestando a preguntas como cómo estás permanentemente... Te llaman todo el rato, y yo lo agradezco; te llaman y en vez de contarte cosas sobre la vida, que es lo que estás deseando, te están hablando siempre de tu enfermedad. Qué tal te encuentras, cómo vas. Como si fuera una gripe. Esto no es una gripe, es una tragedia»…”.
“…«Como el cáncer es una tragedia, Ana, lo que me divierte, lo que me apetece es apurar el limón de la vida, y la naranja de la vida hasta el final, y beberme el mar de un golpe. Evidentemente, con serenidad, exasperada pero no desesperada. ¿Consuelos en la enfermedad? Pues no. Yo no sé si no lo sé hacer, no lo sé enfocar. ¿Auto lamentarse? Tampoco. No sirve para nada. Entereza, como dice mucha gente. Pero el tener que ir al hospital cada 10 días o menos a que te vacíen el peritoneo de líquido ascítico...Y que no siempre lo hacen bien. Casi nunca lo hacen bien. A veces no sale. A veces pinchan mal. Siempre es culpa de uno. Yo en eso nunca lo he visto todavía, decir: mire, es que le he pinchado mal. Normalmente añaden: 'Es que está usted tabicada’. O que te destrocen una vena, y entonces te dicen: 'Claro es que las tiene usted abrasadas'. Es muy desagradable porque se te va la vida. Yo sé que me estoy muriendo, sé que mi organismo está plantando una lucha feroz, porque el tiempo que me habían dicho lo he superado ampliamente. Me cuesta mucho no montar en bicicleta. Lo de vaciarte el líquido es demoledor. Es además un cáncer, el del peritoneo, muy doloroso. No sabes qué ropa ponerte, porque pareces una embarazada inmensa. Es muy duro. A los 70 años también debe ser muy duro. Y no sé si a esa edad el organismo está también más agotado. Yo me noto todavía en el estado que estoy, y habiendo perdido ya tantísimos kilos, y viendo cómo se te perfila la nariz, cómo desaparecen los muslos, cómo empiezan a parecer las vértebras y las costillas, y la columna vertebral. Sin estarse examinando constantemente. Viendo, sobre todo, esa mirada de una tristeza infinita. No es que se esté uno auto contemplando. Pero es que claro, cuando te duchas, te lavas, y te pones crema, te miras al espejo y no te reconoces. O cuando, por azar, te tienes que hacer una foto, pues eso, para renovar el carné de conducir, por ejemplo, y te ves en la fotografía y no sabes quién es, y ves la cara de muerta que tienes»...”
Carmen Diez de Rivera e Icaza
Política y eurodiputada española que tuvo un papel destacado durante la Transición Española.
29 de agosto de 1942 - 29 de noviembre de 1999
sin autorización
publicado por
De una entrevista de Ana Romero. el mundo
Historia de Carmen: Memorias de C. Díez de Rivera por Ana Romero
Ed. Planeta. Barcelona, 2002

martes, 5 de julio de 2011

Antonio Gala

"La enfermedad nunca es una forma de tristeza ni una metáfora ni una melancolía: es un camino incómodo, que lleva o no a la muerte con o sin rapidez. Hasta ahora fui sometido a toda clase de salvamentos quirúrgicos. Nadie me consideró más interesante por eso, pero su éxito me salvó. Hasta ahora. Ahora padezco un cáncer de difícil extirpación. Y estoy sometido, para tratar de librarme, a un largo puteo, que es igual que una guerra de la que soy el campo de batalla. ¿Con un doble aliado: la quimioterapia y la radioterapia? Espero que conmigo sean más beneficiosas que el cáncer: matar es el fin de los tres. ¿Quizá demasiado tarde para recomenzar? Estoy en buenas manos: lo suficiente como para no querer pasar a las Mejores. Todo parece, así, interminable, monótono, invasivo... Menos la vida: no tenía edad ya de nuevas experiencias. Hubiera preferido el quirófano como tajante campo de batalla. Soy mal aliado de mí mismo: impaciente, poco soportador e insoportable: la anestesia total es mi aliada. Las nuevas experiencias me llegan tarde. Trataré, con todo, de defraudar a la muerte una vez más: la última".
Poeta, dramaturgo y novelista español nacido en Brazatortas, Ciudad Real en 1930.  
Cordobés por adopción, es licenciado en Derecho, Filosofía y Letras y Ciencias Políticas y Económicas. Ha cultivado todos los géneros literarios,  incluidos el periodismo, el relato, el ensayo y el guión televisivo.Ha obtenido numerosos premios no sólo por la poesía, sino por su valiosa contribución al Teatro y la Ópera: Calderón de la Barca, Nacional de Literatura, Adonais, Ciudad de Barcelona, Quijote de Oro y Planeta, han sido sus galardones más significativos.De su obra poética se destacan las siguientes publicaciones: «Enemigo íntimo», «Sonetos de La Zubia», «Poemas de amor» y «Testamento Andaluz»

jueves, 21 de abril de 2011

Amina, espejo de vida

Creí que esta azarosa circunstancia de mi vida era innecesaria...hasta que descubrí que no soy el ombligo del mundo...

El film documental, es un descarnado relato del drama de la leucemia y el doloroso camino que siguen los padres de una niña desde que se le diagnostica esa enfermedad hasta su fallecimiento. La directora del documental es la española Bárbara Celis quien cuenta la historia de la pequeña Amina, a la que con tan sólo cuatro meses le fue diagnosticada una leucemia, falleciendo dos años después. Son dos historias: la lucha de Amina, pero también la de sus padres, la resistencia y el desgarro que sufrieron durante todo el proceso para afrontar la enfermedad de su hija y finalmente su pérdida.
Sin Autorización
Diario el mundo.es
miércoles 06/04/2011
La leucemia es el el tipo de cáncer más frecuente en niños. El 85% de los casos tratados son resueltos por completoEl Registro Hematológico Pediátrico Argentino (ROHA) indicó que en Argentina se registran 1400 nuevos pacientes por año con diversas patologías.

martes, 19 de abril de 2011

Entre el cáncer y el sida: Mario Vargas Llosa ofende a quienes luchamos por la vida

Entre el cáncer y el sida: Mario Vargas Llosa prefiere el odio

A partir de los dichos del escritor Mario Vargas Llosa, que fueron reproducidos por todos los medios, en especial los argentinos, antes de su presentación en la Feria del Libro en Buenos Aires; con la intención de agraviar a los candidatos presidenciales que competirán por segunda vuelta en las elecciones de Perú y ofender y menospreciar y desestimar la voluntad popular cuando dice: “No ocurrirá y me niego a creer en eso. No creo que mis compatriotas vayan a ser tan insensatos de ponernos en la disyuntiva de elegir entre el sida y el cáncer terminal, que es lo que serían Humala y Keiko Fujimori” , una persona con VIH residente en USA, por medio de una publicación en la red, reflexiona con dolor y disgusto y marca con una claridad meridiana la negligencia, el desacierto y la  falta de compación y benevolencia de este célebre personaje de las letras, que pone de manifiesto definitivamente, el carácter reaccionario de su pensamiento y la falta de  coherencia entre su vida y su obra. 
Entre las reflexiones, leo:
"Cuando leo las palabras de odio del escritor Mario Vargas Llosa, siento mucha pena. Por él, que es un tipo con poca alma y con una crueldad asqueante. ¿Sabe acaso Vargas Llosa el impactonegativo que sus expresiones egoístas causan en la moral y la psicología de tantas personasque viven con VIH o cáncer?"
"Siento pesar por aquellas personas que viven en el mundo luchando contra el sida y el cáncer y otras condiciones físicas. Sobretodo aquellas que hayan leído las tristes palabras de Vargas Llosa. Se van a sentir muy mal y lo harán en silencio, como lo hice por este tiempo."
"No le pido a Mario Vargas Llosa que cambie sus ideas políticas. No le pido que no apoye a los políticos que no le gustan. A su edad, quizás él se vaya de este mundo antes que muchos de aquellos que vivimos con VIH o cáncer, no le deseo nada malo.  Le pido que demuestre humanidad, respeto, decencia."
"Le pregunto a Mario Vargas Llosa si realmente le importa la humanidad."

Me solidarizo con tu dolor. Me enojo. Me indigno. Luego te invito, porque somos distintos, a que obremos diferente: Cuidemos las palabras. Desarmemos las metáforas. Ayudémonos del breve pero valioso aporte de la  luminosa Susan Sontag que en su ensayo: "La Enfermedad y Sus Metáforas" nos dice: "Lo que quiero demostrar, es que la enfermedad no es una metáfora, y que el modo más auténtico de encarar la enfermedad -y el modo mas sano de estar enfermo- es el que menos se presta y mejor resiste el pensamiento metáforico". "Aclarar estas metáforas y liberarnos de ellas es un camino para ayudarnos" 
Por Thomas Mann

miércoles, 1 de diciembre de 2010

El Presidente Fernando Lugo dejó atrás el cáncer

Según el hospital brasileño, donde se antendía el presidente, el examen de PET-CT realizado a Lugo este martes, demostró una desaparición completa del linfoma de Hodgkin, y a partir de ahora el mandatario "iniciará un esquema de tratamiento imunológico de mantenimiento cada dos meses".
"Termina un capítulo en la vida de esta enfermedad que he sobrellevado en los últimos meses y tengo la posibilidad de cumplir con un mejor servicio que la ciudadanía confió en mí, al volver al Paraguay"

lunes, 22 de noviembre de 2010

Entrevista a Galeano por Aliverti

Extracto de la primera parte de la entrevista que se publicó en el diario Tiempo Argentino y que realizára Eduardo Aliverti en su programa radial: Decime Quién Sos Vos, que conduce, todos los domingos, de 10 a 11, por Radio Nacional. En esta parte del diálogo que transcribo, el escritor de "Las Venas Abiertas de América Latina", hace referencia humorística y política a su enfermedad y el tratamiento.

A–¿Cómo estás?
G–Bien, bien. Yerba mala nunca muere.
A –Yo tuve mi linfoma hace 10 años, y vos más reciente, y muy incipiente…
G–Ya no me queda nada: atravesé todos los ríos. Me sacaron medio pulmón pero ya antes me habían sacado otras cosas. Me tuve que tragar una quimioterapia de cuatro meses, porque había una invasión a los ganglios, una tendencia “bushiana” a invadir el cáncer, y eso te deja despatarrado.

domingo, 3 de octubre de 2010

Ejemplo de solidaridad de un artista excepcional, luego de transitar, por la leucemia


"El cáncer deja heridas profundas pero puedes ganar"
"Puedes volver a la vida de antes, de antes del tumor, de antes de la enfermedad. Con la misma determinación y la misma energía".
El propio José Carrerasdecido a dar, tanto a la ciencia como la sociedad, un testimonio permanente de gratitud por el apoyo y afecto que recibió durante su enfermedad desde la fundación que preside  y  apoya a los enfermos de leucemiavolverá esta vez, al teatro milanés de La Scala, tras 14 años de ausencia, para dar un concierto benéfico organizado por la Sociedad Europea de Oncología Médica con el fin de recaudar fondos para la lucha contra el cáncer.
"el mensaje a las personas que luchan contra el cáncer es de apoyarse en sus seres queridos y amigos porque incluso el mínimo rayo de esperanza puede ayudar a luchar con mayor determinación".