Leucemia Mielóide crónica, un libro: "El emperador de todas las enfermedades: una biografía del cáncer"

Dentro de una década, es probable que la mayoría de los estadounidenses conozcan al menos una persona con leucemia mieloide crónica (LMC). No porque sea una epidemia sino porque cada vez son mas los sobrevivientes.

 "El emperador de todas las enfermedades: una biografía del cáncer", 
Best seller 2010,

Autor: Oncólogo e investigador Siddhartha Mukherjee 

En su último best seller, "El emperador de todas las enfermedades: una biografía del cáncer", el oncólogo e investigador Siddhartha Mukherjee sostiene que, dentro de una década, es probable que la mayoría de los estadounidenses conozcan al menos una persona con leucemia mieloide crónica (LMC). 

Pero no se trata de una epidemia. La LMC sigue siendo una enfermedad poco frecuente. De hecho, esta forma de cáncer, o leucemia, se diagnostica a la misma cantidad de personas cada año. Lo que ocurre es cada vez hay más personas con LMC que sobreviven. Esto se debe a un cambio fundamental en el tratamiento. 

La investigación que condujo a la nueva generación de medicamentos para la LMC lleva décadas y ciento de científicos en todo el mundo dedican su carrera a intentar entender esta misteriosa enfermedad. En la década de 1970 se realizó un avance clave, con el descubrimiento de lo que podría ser el primer oncogén humano (un gen que causa el cáncer), el Bcr-Abl. El Bcr-Abl es una combinación de dos materiales genéticos que activa la cascada de señales que indica al organismo que produzca los glóbulos blancos cancerosos que caracterizan esta forma de leucemia. 

Durante los años siguientes se realizaron más investigaciones sobre el papel del Bcr-Abl en la MLC y se desarrolló una nueva clase de fármacos con un mecanismo de acción distinto del de la quimioterapia convencional. Estos fármacos no eran citotóxicos (destructores de células) sino que bloqueaban específicamente la capacidad del gen Bcr-Abl de enviar las señales que impulsan a las células anormales a dividirse y bloquear las células sanas normales. 

Un guarda ferroviario retirado leyó en su periódico local un artículo sobre uno de estos nuevos fármacos, llamados inhibidores del Bcr-Abl, que se encontraban en estudio. Se le había diagnosticado LMC. Sabía que era una enfermedad muy mala, con una supervivencia media de tres a seis años y con opciones de tratamiento limitadas. 

Con valor, se ofreció como voluntario para ser la primera persona en someterse al tratamiento. Sobrevivió y le siguieron más voluntarios en el primer estudio clínico y luego cientos más en ensayos clínicos de gran envergadura y miles más en la práctica clínica. 

Continuaron los avances en las investigaciones sobre el Bcr-Abl, con resultados cada vez mejores para los pacientes con LMC tratados con inhibidores del Bcr-Abl. Estos nuevos tratamientos han demostrado que las terapias, basadas en un estudio de la biología de las células cancerígenas, pueden ayudar a controlar mejor la enfermedad y tienen menos efectos colaterales. También sirven de inspiración para la investigación y entendimiento de la constitución básica de otras formas de cáncer con el objetivo de repetir el éxito observado con estos tratamientos contra la LMC. 

La medicina en los libros - Martin Winckler

Los Tres Médicos. Martin Winckler, 2004

Cómo decirles que a atender a la gente no se aprende bolígrafo en mano, sino con los ojos en los labios y los dedos en la piel y la boca en la oreja y en mi cuerpo y tu cuerpo.

Cómo decirles que atender es como vivir, no se espera a que hayamos aprendido, se hace ya, sin más.

Cómo decirles que a atender se aprende con los demás, con todos los demás: los que admiramos, los que detestamos, los que nos repelen y los que nos atraen, aquellas y aquellos que nos asustan y nos maltratan, aquellos que nos rodean y aquellos que nos son hostiles, nuestros amigos nuestros enemigos nuestros hermanos nuestras hermanas aquellos que están sentados a nuestro alrededor y a quienes no conocemos, y todos tienen algo que decirnos, basta con que queramos aguzar un poco el oído, no tendríamos más que tocarles con el dedo.Cómo decirles que se aprende a atender a la gente siendo uno mismo, porque ahí reside todo, en mi cuerpo hecho para gozar y sufrir, que se parece al cuerpo del otro, y sólo de ahí podremos sacar fuerzas para entender qué estamos haciendo aquí, ¡coño! Porque tu cuerpo, mi otro yo, me sigue resultando extraño aunque me pierda dentro, y es en el mío -y sólamente en el mío- donde siento, donde sé si tú sufres, si gozas, si te cuido o te martirizo.

Cómo decirles que atender a la gente es como escribir: se hace constantemente, incluso cuando no se atiende, al estar preocupados por lo que nos rodea, al pensar cada segundo en el otro en lo que le hace sufrir en lo que pueda aliviarle.

Cómo decirles que se atiende como se escribe: con nuestro deseo y con nuestra cólera.No sé cómo voy a decirles todo eso. No sé si sé lo que tengo que decir reviste el menor interés. No sé si frente a los discursos de todos los capitostes, de todos los profesores que han sentado cátedra aquí, mi palabra contará algo. Sé lo que les dirán: Un médico siempre es un médico; y yo replicaré: es falso, no lo olvidéis, no siempre habéis sido médicos. Sé que les dirán: En todo médico hay un investigador, un maestro, un galeno; y yo les diré: es posible, pero jamás consintáis que el saber amordace vuestros sentimientos, no busquéis vuestro lucimiento a costa del que padece, no olvidéis tampoco que en cada médico hay tres personas: la que siente, la que duda, la que comparte. No olvidéis, por último, que no están por un lado los médicos y por otro el resto; sólo están la vida y las palabras de los humanos, los humanos que las dicen, los humanos que las leen y las repiten…”

El médico que trata a los otros médicos como subalternos es un canalla,

el médico que guarda su saber sin compartirlo con aquellos que lo necesitan es un estafador,

el médico que se sirve de su bata para ejercer el poder es un criminal,

el médico que reserva su lealtad para sus colegas es un golfo.

El médico que se respeta y respeta a los demás no se contenta con hacer servilmente lo que le han enseñado

sino que se pregunta cada día si no puede mejorar,

sin tomarse nunca por Dios.

Porque no lo hay.

Martin Winckler es un relevante escritor francés, autor de Las Confesiones del Doctor Sachs (Le Maladie de Sachs), una de las novelas que más certeramente refleja el ejercicio de la medicina general, con sus grandezas y miserias cotidianas. Esta magnífica novela fue un gran éxito de ventas en Francia, galardonada con diversos premios (entre ellos el Premio Livre Inter en 1998) y convertido en una excelente película Le Maladie de Sachs dirigida por Michel Deville en 1999.

Literatura Salud y Divulgación Científica

TE VOY A ACOMPAÑAR HASTA EL FINAL

Sello Edit: Capital Intelectual 

Autora: Vilma Tripodoro

Tiempo atrás, la muerte era tomada como un hecho natural que sucedía en la casa, en familia, incluyendo niños y amigos. Hoy las cosas han cambiado: se oculta la muerte y todo aquello que nos la recuerde, se aconseja la discreción, nos da miedo y por eso no se habla de ella, ni con los demás ni con nosotros mismos.

En los años 60, la médica, enfermera y trabajadora social inglesa Cicely Saunders promovió la atención especial de los pacientes con enfermedades en etapa terminal y generó el concepto de Cuidados Paliativos: una respuesta profesional al sufrimiento propio de ese momento de la vida.

La doctora Vilma Tripodoro, que fue presidenta de la Asociación Argentina de Medicina y Cuidados Paliativos y es miembro de Pallium Latinoamérica, nos cuenta en este libro qué es la medicina cuidadora y nos alerta sobre la necesidad de recuperar el sentido profundo del acompañamiento y la despedida.

¿Hay una medicina para cuidar?, ¿qué son los Cuidados Paliativos y a quiénes benefician?, ¿cómo se toman las decisiones en el final de la vida?, ¿se puede aliviar el dolor y el sufrimiento?, ¿es la morfina una droga confiable?; ¿es posible tomar las propias decisiones hasta el último día?, ¿hasta dónde seguir cuando ya no es posible curar?, ¿qué son la eutanasia y la muerte digna?, ¿los niños pueden recibir Cuidados Paliativos?, ¿cuáles son los derechos de las personas en el final de la vida?, ¿dónde se puede recurrir para recibir cuidados paliativos?, son algunas de las preguntas que reciben respuesta en este libro que será, sin duda, un complemento ideal para nuestra sociedad, y que responde a la dignidad y a la calidad en el proceso de morir.

Nota: Los derechos de autor de esta obra son cedidos a Pallium Latinoamérica

Sin lenguaje no hay medicina - Médicos, esperando a Godot

"Cada palabra es como una innecesaria mancha en el silencio y en la nada".

"Las palabras es todo lo que tenemos".

"Empleo las palabras que me has enseñado. Si no significan nada, enséñame otras. O deja que me calle". 

De: Samuel Beckett 

Premio Nobel Literatura (1969)

Autor de "Esperando a Godot" (1952)

La nota:
Una de las mayores diferencias entre los libros y los enfermos es que los pacientes no leen los libros. Esto los hace espontáneos, con una riqueza lingüística extraordinaria y una expresividad repleta de metáforas provenientes de sus propios universos culturales. Las personas nos describen sus molestias con recursos propios de su capital simbólico y mediante comparaciones que extraen de los micromundos en los que viven. Se expresan estableciendo relaciones conceptuales entre lo que sienten y las cosas que conocen a través de su propia experiencia. "Dr. tengo sangrasa", "Dr. vio cuando uno agarra al chancho para que otro lo sacrifique. Vio como se siente el corazón del pobre animalito. Bueno, así siento yo al mío cuando me despierto de madrugada”. “Ayer algo me anduvo por dentro de la barriga dándome vueltas como una vizcacha en la madriguera”. “Apenitas camino un par de cuadras doctor y el resuello me falta y el pescuezo se me acogota”

Es apasionante interactuar con ellos y rastrear en sus descripciones los signos y los síntomas de la enfermedad que padecen. Salvo excepciones, todas las enfermedades se encuentran en el discurso del enfermo. Los equivalentes de lo que el lenguaje técnico científico designa con una desmesurada ilusión de  exactitud, objetividad y precisión, están en su relato. El resto lo aportan el cuerpo en su materialidad explorado por la mirada clínica del médico, y los estudios complementarios.  Es absurda e  ingenua la idea que hoy domina el pensamiento de muchos profesionales, en especial entre los más jóvenes. Nadie encuentra nada que tenga sentido mediante la mera acumulación de estudios de alta complejidad.  Cualquier examen requiere de una hipótesis previa que lo justifique. Se busca aquello en lo que se ha pensado antes como posibilidad. Sin este paso imprescindible, la ceguera conduce a la acumulación de estudios irrelevantes, a la imprudente exposición a sus efectos adversos, a los hallazgos incidentales sin relevancia clínica. No es después, sino antes, que el sentido de un estudio debe determinarse. Un examen es útil si confirma, pero también si descarta algo que se había sospechado. Pero es perfectamente inútil cuando se cae en la fantasía de que el ojo protésico de la máquina nos aclarará un cuadro clínico que no hemos podido definir previamente. Es mediante la palabra que se conoce lo que a una persona le sucede. Es en el diálogo donde se encuentran las claves que darán significado a todo lo que vendrá más tarde. Pero, precisamente, es en el uso del lenguaje donde las competencias profesionales han sido más descuidadas, donde el tiempo disponible para desplegarla es más mezquino. Es tan monstruoso el volumen de información, al que los médicos nos vemos expuestos a diario, que los conocimientos técnicos absorben toda nuestra capacidad formativa. Aunque también aquí circula otra ilusión, un viejo mito académico que nos lleva de las narices en una loca carrera hacia adelante pero cuyo rumbo no gobernamos. Corremos, corremos, corremos. Pero, ¿hacia dónde? La voracidad lectora, los cursos, congresos, simposios y jornadas se reproducen como una maleza incontenible que amenaza con devorarnos.

Sin palabras no hay medicina. No somos biólogos. No actuamos en laboratorios. Es el lenguaje la herramienta fundamental que explora el padecimiento humano. También es el más poderoso remedio para aliviarlo. Si la tecnología nos enmudece, si nos deja sordos, esperaremos inútilmente las palabras que ellas nunca nos podrán decir, las que ya no sabremos escuchar. Como Vladimir y Estragón, nos sentaremos bajo un árbol a esperar a Godot. Pero él, nunca va a llegar. O, peor aún, nuestra propia estupidez nos impedirá reconocerlo.

sin autorización

Autor: Daniel Flichtentrei 

médico cardiólogo, 

Jefe de contenidos médicos de IntraMed.net  

miembro estable del Consejo Editorial de este suplemento.

Correspondencia a: 

aflichten@intramed.net

De:Medicina y Cultura

Año 5 , Número 53 , junio 2011

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