Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.

viernes, 17 de julio de 2009

Una alentadora crónica en el matutino....Transplante de CPH en Argentina.

El Miércoles 23 de Febrero de 2008 en La Fundación Favaloro, institución de prestigio relacionada especialmente con los transplantes coronarios de la Argentina, un grupo de médicos especialistas encabezados por el Dr. Leonardo Feldman , jefe de transplantes de médula ósea de la mencionada fundación, realizó el primer transplante de células progenitoras hematopoyéticas entre dos personas sin vínculo sanguíneo residentes en el país.
La donante fué una mujer de 30 años, de la región de Cuyo, la que a partir de su decisión, permitió que un joven de 23 años de la Provincia de Buenos Aires a quién ella no conocía y con diagnóstico de Leucemia mieloblastica o mieloide, sin familiares compatibles, iniciara la remisión completa de la enfermedad.
El transplante de células progenitoras hematopoyéticas (CPH) entre dos personas del país es el resultado del programa del INCUCAI llamado "Registro Argentino de Donantes Voluntarios de Células Progenitoras Hematopoyéticas" comenzó en Abril 2003 en nuestro país y que cuenta con 32834 voluntarios. Recordemos la importancia de esta empresa si consideramos que el 75 % de los pacientes que requiere de un transplante no cuenta con un pariente compatible (datos proporcionados por el director del registro del INCUCAI, Dr. Víctor Hugo Morales.
Los transplantes de médula ósea ya se venían realizando en la Argentina con donantes de otras regiones, lo que se traducía en gastos excesivos, entre 18000 y 25000 dolares (estudios de histocompatibilidad, traslado de las CPH ) Con esta perspectiva se abre la posibilidad de de realizarlos entre personas que vivan en el país, con lo cual los costos se reducirían significativamente.
Fuente: Diario Página 12
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Visitas al médico...?

Algunas Sugerencias...
Acudir a la consulta médica, con un familiar o amigo, que nos ayude a entender y recordar lo que el médico prescribe.
Tomar nota o pedir el médico, que las prescripciones las deje por escrito.
Solicitar, todas las veces que sea necesario, que se nos aclare la información sobre el tratamiento.
Algunos interrogantes que se presentan como inquietudes en la consulta...
en relación a las pautas del tratamiento...
¿Cuántos tratamientos me van a administrar?
¿Cuál o cuáles son los que voy a tomar?
¿como van a administrar esos medicaméntos?
¿Donde me van a aplicar mi tratamientos?
¿Cuánto tiempo dura cada tratamiento?
en relación a los efectos secundarios del tratamiento...
¿Cuales son los posibles efectos colaterales de la quimioterapia?
¿Cuáles de los efectos colaterales tienen mayor probabilidad de presentarse?
¿Hay algún efecto colateral que deba ser reportado de inmediato?
¿Qué puedo hacer para prevenir o disminuir los efectos colaterales?
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jueves, 16 de julio de 2009

El Cine y Las desiciones personales frente a la enfermedad

Los siguientes, son algunos de los tantos filmes que abordan desde distintos posicionamientos éticos y estéticas la temática de las decisiones personales  frente a situaciones terminales por enfermedades.
La selección es arbitraria, más bien se trata de films, de relativamente recientes estrenos.
Apuesto a que sean útiles para cuestionar, y analizar nuestras propias decisiones ante la enfermedad y la certeza de la muerte.
París (Francia, 2009) Dir.:CéDRIC KLAPISCH
"Esta es la historia de un parisino enfermo que, creyendo que podría morir, empezará a ver a la gente con la que se encuentra de una forma nueva y distinta. Imaginar su muerte le da de repente un nuevo significado a su vida, a la vida de otras personas e, incluso, a la vida de toda la ciudad"
 My Sister's Keeper - La Decisión De Anne (U.S.A. 2009) Dir. Nick Cassavetes
Adaptación de la novela de Jodi Picoult.
http://www.mysisterskeepermovie.com/
My Sister’s Keeper

Un conte de Noël - Elprimer año del resto de nuestras vidas (Francia 2008), Dir. Arnauld Desplechin
 www.uncontedenoel-lefilm.com
"Los lazos de la sangre, la estirpe, el lugar natal, las relaciones familiares, la enfermedad, el duelo, los secretos y la religión son temas que se acumulan para formar una película de gran complejidad semántica y vertiginoso ritmo narrativo, que descarta la presentación y evolución de personajes más convencional"

Le Temps qui Restei - El Tiempo que queda (Francia, 2005), Dir. François Ozon
"La película focaliza la atención en el drama humano de un joven, profesional de éxito, de situación económica desahogada, que de improviso se ve enfrentado a la fatalidad de una muerte próxima".

Emmas glück - La suerte de Emma ( Alemania 2006),Dir. Sven Taddicken
"Gastamos tanta energía en salvarnos como en perdernos”.Los héroes recorren su camino rutinariamente, sin motivaciones aparentes, hasta la revelación, que los obliga a emprender el viaje. Viaje que los trasciende en sus metas, experiencias y deseos".“... amor es lo que se pierde, no lo que se encuentra”

Mi vida sin mí (España, 2003), Dir. Isabel Coixet
"Su vida da un giro radical cuando su médico le dice que sólo le quedan un par de meses de vida. Decide mantenerlo en secreto y no decírselo ni siquiera a su marido. Desde ese momento hace una lista con las cosas que le gustaría hacer antes de morir e intentará vivir lo que le queda con la mayor pasión posible"

Planta 4ª (España, 2003), Dir. Antonio Mercero
¿Puede ser divertida una película protagonizada por pacientes con cancer y cuyas edades no pasan de los 15 o 16 años y que para peor tienen los miembros amputados?
www.grupoboca.com/planta4

Love Story (USA, 1970), Dir. Arthur Hiller
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Buenos Aires 16 de Julio, acabo de darle forma a este lugar, pretendo el encuentro con personas que desde distintos sitios, contexos sociales y familiares, esten realizando recorridos similares por tratamientos médicos para alcanzar el estado de salud que les permita desarrollarse plenamente o con los familiares que acompañen ese recorrido. 
Acompañar y sentirme acompañado es el propósito.
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Que es la LMC?


La Leucemia mieloide crónica, es uno de los cánceres en que mayores progresos ha hecho la medicina.
Imagen: *Terese winslow -US. Govt.has certain rights
¿Que es la Leucemia Mielóide Crónica?
Una aproximación incompleta.
Leucemia, del griego: λευκός: leuc, una variante de leuco, blanco ; y αἷμα: emia, sangre.
La leucemia o leucosis es un grupo de enfermedades malignas de la médula ósea (cáncer hematológico) que provoca un aumento incontrolado de leucocitos (glóbulos blancos)
La leucemia mielóide crónica o leucemia granulocítica crónica o leucemia mielógena crónica es uno de los 4 tipos de cáncer de la sangre más frecuentes, en la cual los glóbulos blancos no alcanzan la maduración normal y sus precursores se incrementan en forma descontrolada, lo que se traduce en una disminución de los demás elementos sanguíneos y el consecuente riesgo de infecciones y hemorragias en etapas avanzadas de la enfermedad.
La causa exacta es desconocida, se desarrolla como el resultado de una traslocación genética (intercambio de material genético) entre los genes BCR/ ABL de los cromosomas 9 y 22 que determina la aparición del llamado cromosoma Filadelfia Ph* (pueden ocurrir en un número menor de casos alteraciones cromosómicas adicionales) que codifica la producción de una proteína con acción tirosina-quinasa que altera por su acción enzimática la función de producción de glóbulos en la médula.
Se establecen tres fases de evolución para la L.M.C. Comienza con una fase llamada crónica, que es una forma controlable, de poca agresividad y que puede durar de dos a tres años; luego puede pasar a una fase acelerada, de aproximadamente un año de duración, y termina en una fase blástica, de menos de un año.
Tratamiento
El objetivo del tratamiento, es producir por diversos medios (las terapias de blancos moleculares, transplantes, quimioterapia) la remisión completa de la enfermedad, de modo de restablecer el normal funcionamiento de la médula ósea. El tratamiento estándar para personas con diagnóstico reciente de L.M.C. es el inhibidor de tirosina cinasa de Bcr-Abl, Imatinib y se han desarrollado para aquellos pacientes que presentan resistencia o intolerancia a esta terapia llamada de primera generación, nuevas terapias, como caso el: Desatinib y también el Nilotinib, con una mayor especificidad por el gen conocidas como de segunda generación.
Sitios de Consulta General
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La bella, necesaria Susan Sontang

Introducción de La enfermedad y sus metáforas 
"llness as metaphor"
1977-1978 - Editorial Tauros
La enfermedad es el lado nocturno de la vida, una ciudadania más cara. A todos, al nacer nos otorgan una doble ciudadanía, la del reino de los sanos y la del reino de los enfermos. Y aunque preferimos usar el pasaporte bueno, tarde o temprano cada uno de nosotros se ve obligado a identificarse, al menos por un tiempo, como ciudadano de aquel otro lugar.
No quiero escribir aquí cómo es en realidad emigrar al reino de los enfermos y vivir en él, sino referirme a las fantasías punitivas o sentimentales que se maniquean sobre ese estado: no es una geografía real, sino a los esterotipos del carácter nacional. Mi tema no es la enfermedad física en sí, sino el uso que de ella se hace como figura o metáfora.
Lo que quiero demostrar es que la enfermedad no es una metáfora, y que el modo más auténtico de encarar la enfermedad -y el modo mas sano de estar enfermo- es el que menos se presta y mejor resiste el pensamiento metáforico. Sin embargo es casi imposible residir en el reino de los enfermos sin dejarse influenciar por las siniestras metáforas con que han pintado su paisaje. Aclarar estas metáforas y liberarnos de ellas es la finalidad a la que consagro este trabajo...
Susan Sontag, 
(N. Y. 1933-2004) fué novelista y ensayista, docente y directora de cine y teatro
Su Obra:
Contra la interpretación (1966),
Estilos radicales (1969)
Bajo el signo de Saturno (1980)
El benefactor (1963),
Equipo mortal (1967)
El amante del volcán
Premios:
Premio Príncipe de Asturias de las Letras
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jueves, 9 de julio de 2009

Cromosomas - Traslocación estructural

La traslocación recíproca de los cromosomas 9-22
Cromosoma 9:contiene unos 1400 genes con unos 130 millones de pares de bases. 
   Cromosoma 22: contiene más de 800 genes con unos 40 millones de pares de bases.
El Cromosoma Filadelfia es la traslocación t(9;22)(q34;q11.2) que se encuentra en las células leucémicas en casi todos los casos de leucemia mielógena crónica (95-100% de todos los casos) y el 15-20% de los casos de leucemia linfobástica aguda. Se debe a una translocación recíproca entre los cromosomas 9 y 22 que origina un cromosoma extralargo derivado del cromosoma 9 (der 9) y el cromosoma de Filadelfia (Ph1) derivado del cromosoma 22.
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