Que es la donación?

Reflexiones del primer día de 2010

Hace tiempo me propuse comunicarme con personas con leucemia. Mi interés se centraba en conocer las experiencias individuales en la enfermedad. Estaba convencido que se tratarían de vivencias, únicas e instransferibles en términos de experiencia humana, más, confiaba sin embargo, en que cada discurso, personalizado, tendría rasgos comunes que pretendía resaltar.
La enfermedad es un suceso biológico pero, lo es también, un hecho cultural; por tanto, los significados están atravezados por procesos históricos, sociales, políticos, y religiosos y es necesario resignificarla o la mayor parte de las veces, descontruir los significados instituidos en las sociedades, para aliviarse de la carga emocional, social y cultural que arrastran  y en ocaciones causan más dolor que la propia enfermedad. 
Es el sujeto social en su contexto, el que haciendo su propio recorrido, dotará de significados la enfermedad, para otorgarle, el que haga posible, aún enfermo, la vida. 
En principio pensar la enfermedad como la manifestación de un proceso ligado a la vida misma, común a todos los seres vivos y consecuencia inevitable de las leyes de la evolución supone una afirmación surgida del conocimiento científico y por tanto metodológicamente contrastable y verificable esta mirada aislada nos lleva a un reduccionismo, dado que no es lo suficientemente abarcadora y desconoce los aspectos subjetivos y culturales, puestos en juego: el desconsuelo, la angustia, el pensamiento mágico y el dolor en la vida del enfermo, son variables que inciden decididamente en el desenlace de la enfermedad o proceso de cura. 
En mi caso, la racionalizacion de la LMC y su aceptación, me permiten asumir con responsabilidad decisiones en el tratamiento de la enfermedad. ¿Que discursos resaltaría de otras personas?.  Siendo parte de un estado sudesarollado occidental, donde opera la represión sobre conciencia, como mecanimo de dominación, con  la Iglesia a la cabeza, y tantas otras  intituciones homofóbicas, patriarcales, racistas y discriminadoras y donde los símbolos (la palabra) han sido acaparados por unos pocos para dominar al resto, restringiéndoles los sentidos; la mayoría de las personas que cursan enfermedades con pronóstico grave, recrean un discurso evasivo, surgido, por ejemplo, del dominio de la  religión (la culpa, la resignación, la esperanza de la cura mágica, el consuelo, la caridad, la prueba de redención...) que impiden realizar un proceso consciente y racional de cura adecuado o elaborar el desenlace con responsabilidad, asumiendo la verdad, despejando los temores infundados que paralizan. En muchos casos, por lo demás, solo causan mas dolor, el dolor innecesario de la falta de la verdad. 
En los diagnósticos de enfermedades graves para este tiempo, y lo fué antes con enfermedades incurables o estigmatizadas socialmente y que hoy son comunes, el mayor  temor es y lo fue la muerte; lisa y llanamente; sin eufemismos. Estar enfermo, de aquellas enfermedades que para la época no tenían tratamientos específicos, o de las que se desconocían las causas, suponía casi inmediatamente la ligadura con la muerte. Es el miedo a la muerte, el mayor desconsuelo:
Las personas con alguna enfermedad grave, con los que me relacionado, casi en su mayoría, le asignan a la enfermedad la condición de estado y la piensan como un lugar cerrado, fijo, inmóvil, situaciones estancas y cerradas y definitivas...se escucha decir "cayó en un pozo", "es un infierno", "tuvo una recaída"; se trata de un lugar, en el que no se quiere estar.Y es para la mayoría, un suceso extranatural, un castigo, un sino inexplicable... Pero, y si intentamos pensar la enfermedad como una etapa vital (que fluye), en términos de la evolución, propio a nuestra condición se seres biológicos (aún cuando no se trate de un hecho deseable, ni placentero)  
Uno enferma, inevitablemente enferma y es la enfermedad una consecuencia de la vida. Insoslayable más tarde o más temprano...todos haremos ese recorrido por la enfermedad.(Sunsan Sontang comenzaba su libro diciendo algo así como que a todos al nacer nos otorgan dos pasaportes, dos identidades la del sano y la del enfermo, y todos en algún momento deberemos usarlos). Por ser un parte de esta sociedad donde se nos ha educado para cuantificar y donde la compartimentalizacion en la concepción, el conocimiento del mundo, es es el modo en que pensamos, no es posible sustraerse de la idea de pensar la enfermedad, como etapas cerradas. Aún cuando comprendo, contrariamente, que la condición de enfermo supone una inflección en el devenir de la vida, es una instancia en el  recorrido de las personas, y en este sentido, advierto una diferencia sustancial con la idea de la enfermedad como etapa. Advierto que la vida fluye y el cambio es inevitable. El devenir inevitable y consecuencia del deseo, que como el único motorizador de la vida humana, siempre nos arrojará hacia adelante.

thomas

Declaración Universal de Derechos Humanos Adoptada y proclamada por la Asamblea General en su resolución 217 A (III), de 10 de diciembre de 1948

Artículo 25
 Toda persona tiene derecho a un nivel de vida adecuado que le asegure, así como a su familia, la salud y el bienestar, y en especial la alimentación, el vestido, la vivienda, la asistencia médica y los servicios sociales necesarios; tiene asimismo derecho a los seguros en caso de desempleo, enfermedad, invalidez, viudez, vejez y otros casos de pérdida de sus medios de subsistencia por circunstancias independientes de su voluntad.
La maternidad y la infancia tienen derecho a cuidados y asistencia especiales. Todos los niños, nacidos de matrimonio o fuera de matrimonio, tienen derecho a igual protección social.