Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.

sábado, 31 de octubre de 2009

En Argentina dos fechas, dos referencias, para la toma de conciencia...

30 DE MAYO. DÍA NACIONAL DE LA DONACIÓN DE ÓRGANOS Y TEJIDOS
El 30 de mayo se celebra en toda la República Argentina el Día Nacional de la Donación de Órganos. La fecha ha sido instituida enconmemoración al nacimiento de un bebe argentino el 30 de mayo de 1997, Dante, cuya mamá había recibido el promer trasplante de hígado en un Hospital Público de la República Argentina, en el Hospital Argerich en 1995. El doble acontecimiento de vida motivó la creación del Día Nacional: una mamá que “volvió a la vida” gracias a la entrega grandiosa de una familia argentinabque donó el hígado que necesitaba, y, luego,aceptó el desafío de “dar vida” al posibilitar el nacimiento de Dante, un hermoso niño que nos demuestra y nos confirma que la donación de órganos es un camino de nuevas posibilidades y oportunidades, para miles de enfermos que esperan un trasplante El hecho significativo del nacimiento que se ha tomado para celebrar el Día Nacional de
la Donación de Órganos, simboliza la posibilidad de dar vida luego de un trasplante. Demuestra y confirma que la donación de órganos permite no sólo salvar seres humanos o mejorar su calidad de vida, sino también continuar el ciclo vital.
1 DE ABRIL. DÍA NACIONAL DEL DONANTE DE MÉDULA ÓSEA
El 1º de abril el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas del Incucai cumple 6 años y conmemora el Día Nacional del donante de médula ósea.La inscripción como donante de CPH requiere una muestra de sangre El Registro Nacional de CPH que funciona actualmente en el Incucai tiene como objetivos la inscripción, tipificación e incorporación dedonantes voluntarios y la búsqueda de donantes no emparentados a pacientes con indicación detrasplante de CPH, sin donante compatible en elgrupo familiar. A su vez, para aumentar las posibilidades de hallar el donante adecuado, el Registro argentino está integrado a la red internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW), que agrupa a 13 millones de donantes en el mundo. La donación de células se realiza en vida y sólo se concreta si existe un paciente 100% compatible que lo requiera. Desde su creación en el año 2003 se han inscripto más de de 30.000 donantes voluntarios y realizado más de 700 búsquedas para pacientes argentinos con indicación de trasplante sin donante familiar compatible. De estas búsquedas, más de 150 han culminado en trasplantes

con CPH procuradas por donantes voluntarios de diferentes registros del mundo. Cuantos más donantes inscriptos en el Registro existan, mayor es la posibilidad de que las búsquedastengan éxito.Por otro lado, en el Hospital Garrahan de la ciudad de Buenos Aires, funciona el Banco Nacional
Público de CPH provenientes de la sangre de cordón umbilical, habilitado por el Incucai y también registrado en la red internacional. Las CPH de la sangre de cordón son criopreservadas y almacenadas en el banco, hasta que son requeridas por un paciente conindicación de trasplante, compatible con el código genético de las células donadas. La donaciónde las células la efectúa la madre del recién nacido. El Trasplante de CPH, provenientes ya sea de la médula leucemias agudas, leucemia mieloide crónica, anemia aplastica severa y déficits inmunológicos. Hoy se puede afirmar que en Argentina el trasplante de CPH con donante noemparentado es una realidad dentro de la política de salud y que todo paciente que lo requiere puede acceder a él. En relación con las normativas sobre utilización de células en protocolos de investigación clínicos, en el año 2007 el Ministerio de Salud de la Nación dictó la resolución 610/07 por lacual se establece la incumbencia del Incucai en la regulación del implante de células en seres humanos. En el mismo año en el ámbito del Ministerio de Ciencia y Tecnología se creó la Comisión Asesora en Terapias Celulares y Medicina Regenerativa, integrada por especialistas de nuestro país destacados en el tema.
Fuente:
Programa Provincial de Educación y Comunicación
Educación para la Donación de Órganos y Tejidos www.incucai.gov.ar.


martes, 27 de octubre de 2009

Palabras de Sontang

//La concepción punitiva de la enfermedad tiene una larga historia. Es una concepción particularmente activa en lo que atañe al cancer. Se entabla una "lucha" o "cruzada" contra el cáncer; el cáncer es la enfermedad que mata; los cancerosos son "víctimas del cancer". Ostenciblemente el culpable es la enfermedad. Las teórias Psicológicas más aceptadas atribuyen al pobre enfermo la doble responsabilidad de haber caído enfermo y de curarse. Y las convecciones que exigen que el cáncer no sea una mera enfermedad sino un enemigo diabólico hacen de él no sólo una enfermedad mortal sino una enfermedad vergonzante.

domingo, 25 de octubre de 2009

INCUCAI


INCUCAI
0800 555 4628
http://www.incucai.gov.ar

Registro de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas

Los registros de donantes de CPH dan respuesta a las personas con enfermedades de la sangre que necesitan un trasplante de médula ósea y no tienen un donante compatible en su grupo familiar. Estos registros actúan de nexo entre ellos y quienes se inscriben como donantes voluntarios.
El registro Nacional de Donantes de CPH, en la Argentina, es un organismo que funciona dentro del Instituto Nacional Central Único Coordinador de Ablación e Implante (Incucai), creado por la Ley 25.392, cuya actividad sustancial es la incorporación de donantes voluntarios de CPH para ser utilizadas en trasplante.
Objetivos
Conformar una base de datos de donantes tipificados en su HLA, unida a la Red Internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW)
Organizar las búsquedas de donantes para pacientes con indicación de trasplante de CPH que lo requieran.
Coordinar el proceso de procuración y traslado de células para trasplante
Si vas a ser un donante, deberías saber...
Las Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) son células madres encargadas de producir: glóbulos rojos, que transportan el oxígeno a los tejidos; glóbulos blancos, que combaten las infecciones en el organismo y se ocupan de la vigilancia inmunológica y plaquetas, que participan del proceso de coagulación de la sangre, se encuentran en la médula ósea humana que es un tejido esponjoso ubicado en la parte central de los huesos, donde se fabrican las células sanguíneas, circulan en la sangre cuando se estimula su salida de la médula ósea.(también se encuentran en la sangre del cordón umbilical y de la placenta del bebé recién nacido), se utilzan para salvar vidas de personas con enfermedades hematológicas como leucemia, anemia aplástica, linfóma, mielóma, errores metabólicos o déficit inmunológicos. Estas enfermedades pueden ser tratadas con un "trasplante de CPH" o "trasplante de médula ósea". Para efectuar el trasplante de CPH, en una primera etapa, al paciente se le destruyen las células enfermas mediante tratamientos que combinan quimioterapia y/o radioterapia y a continuación, se infunden al paciente las células extraídas del donante. Finalmente, éstas reemplazarán a las células madres enfermas y comenzarán a producir células sanguíneas propias en un plazo relativamente corto.
¿Quienes pueden ser donantes de CPH?
-Toda persona de entre 18 y 55 años de edad, en buen estado de salud, con un peso mínimo de 50 kg. y en condiciones de donar sangre
-No se necesitan donantes emparentados (cosanguineos) para que el transplante pueda realizarse, ya que dentro del grupo familiar, los hermanos son los mejores donantes para un paciente que necesita un trasplante de CPH, debido a las características hereditarias del sistema mayor de histocompatibilidad humano (HLA), sin embargo, sólo entre un 25% y un 30% de los pacientes tiene la posibilidad de encontrar un donante familiar compatible, con lo que el resto queda sin acceso a esta práctica terapéutica.

-Para que sea viable la ejecución de un trasplante no emparentado, se recurre a los registros internacionales de donantes voluntarios. Estos registros internacionales constituyen la Red BMDW, que agrupa a 54 registros de 40 países con más de 12 millones de donantes efectivos.
Excepciones
-Personas con antecedentes de enfermedades cardíacas, hepáticas o infectocontagiosas.
-Personas con Hepatitis A , si la hepatitis A se contrajo antes de los 10 años, se puede donar sangre y por tanto inscribirse como donante de CPH. Si fue después de esa edad y tiene la constancia de que fue hepatitis A, es conveniente que antes lo consulte con el Centro de Donantes para que evaluar la situación.
-Personas que hallan contraído hepatitis B o C
Personas con enfermedades tiroideas, Lo más conveniente es que consulte en el Centro de Donantes donde desea inscribirse, dado que la aceptación depende de la dosis de medicación que se tome y el origen de la enfermedad.
-Mujeres embarazadas, no puedés ser donante, ni por sangre periférica ni por médula ósea. Al quedar embarazada, una mujer inscripta en el Registro debe comunicarlo y es suspendida por un año. "Las mujeres embarazadas SI PUEDEN donar la sangre del cordón umbilical, en
El Banco de Cordón Umbilical 
Hospital Garraham"
(011) 4308-4300 int 1731 
(Servicio de Hemoterapia)
bscu@garrahan.gov.ar
www.hospitalgarrahan.gov.ar/sangredecordon
Requisitos para incorporarse al registro de donantes
-Se deberá reconocer por escrito haber leído y comprendido la información suministrada respecto de la donación y el trasplante de CPH y que ha podido efectuar todo tipo de preguntas y recibido las respuestas adecuadas respecto de la donación y el trasplante de CPH.
-Se deberá llenar un formulario de inscripción, una ficha médica y firmar el consentimiento informado por el cual autoriza a que se le efectúe una extracción de sangre para estudios de marcadores genéticos ABO-HLA y serológicos, a fin de poder incorporarse al Registro.
-La inscripción en el Registro es un acto solidario y voluntario. Tiene el propósito de facilitar los trasplantes de CPH a pacientes que no poseen donantes compatibles en su grupo familiar. 
-Siempre todo donante voluntario de CPH puede cambiar su decisión cuando lo desee, sólo debe comunicarse con el Registro para su remoción.
-Importante: "Cuando se manifesta la voluntad de donar órganos NO queda registrada la voluntad de donar CPH ya que son 2 trámites distintos en función de su naturaleza diversa"

Una noticia publicada en un medio digital de dudosos intereses corporativos, aunque la información es alentadora y vale la pena ser difundida...

"Ojeda volvió al arco de River en el Superclásico"
El arquero defendió la valla millonaria en el partido de reserva que Boca ganó 1 a 0. Había jugado por última vez el 30 de abril, ante San Martín de Porres, por la Copa Libertadores. Luego se le detectó Leucemia.
Tras su frustrado pase al Atlas de México por una leucemia crónica, el guardavallas Juan Marcelo Ojeda reapareció en el arco de River en el partido de reserva del Superclásico, que Boca ganó por 1 a 0 con gol del juvenil Lucas Pratto.
El arquero surgido en Central tenía todo arreglado para jugar en el Atlas mexicano a fines de junio, pero la revisión médica detectó esa enfermedad en la sangre y el pase se cayó.
Su último partido oficial había sido el 30 de abril de este año, en un partido por Copa Libertadores entre River y San Martín de Porres de Perú.
Tras el diagnóstico, por el que hasta se puso en duda su capacidad para continuar jugando, Ojeda, de 23 años, no pudo participar de la pretemporada que el plantel "millonario" realizó en Canadá y se reintegró a los entrenamientos en los primeros días de agosto.
"Por suerte, los médicos me dijeron que la enfermedad era tratable con los remedios, y por eso me tranquilicé. Me preocupé mucho por mi novia, mi familia y mis amigos", dijo el futbolista en ese momento.
Hoy, seis meses después de aquel duro momento, Juan Marcelo Ojeda volvió a estar en un campo de juego, nada menos que ante Boca. Aunque el partido que él ganó fue aún más importante: fue, sin dudas, el partido de su vida.

Fuente:
infobae.com
Domingo 25 de Octubre