Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.
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viernes, 3 de junio de 2011

Ley de Protección Integral para Personas Trasplantadas

“Ley Tx”
El 1º de junio se aprobó por unanimidad en el Senado de la Nación la Ley de Protección Integral para Personas Trasplantadas.
La ley cuenta ahora, con media sanción de Senadores que realizo las modificaciones al proyecto de Ley de Protección Integral para personas Trasplantadas - Proyecto de ley Nro 3441/10 - y pasa a la Cámara Baja.
La nueva normativa prevé la creación de un Sistema de Protección Integral para las Personas Trasplantadas, cuyo objetivo es "proveer los instrumentos necesarios para facilitar su integración familiar y social, mediante la atención médica integral, educación, seguridad social e inserción laboral adecuadas a su condición tales". De aprobarse la Ley en Diputados, las obras sociales y empresas de medicina prepaga tendrán que brindar a las personas trasplantadas una cobertura del 100% en la provisión de medicamentos, esté o no la patología directamente relacionada con el trasplante, así como en los estudios diagnósticos y prácticas de atención de su estado de salud. El proyecto también estima que los empleadores pueden acceder al "cómputo de una deducción especial en el Impuesto a las Ganancias equivalente al 70% de las retribuciones que abonen a personas trasplantadas en cada período fiscal", facilitando el acceso laboral de cientos de personas en condición de hacerlo y que hoy cuentan con dificultades de acceder al empleo, entre otros beneficios.
NOTA: Según datos correspondientes a 2010, se encuentran registradas en el INCUCAI 18.100 personas trasplantadas. El 55% de las personas que han recibido un trasplante y se encuentran en edad de trabajar, no poseen empleo.

Para conocer el texto completo de la ley sobre la protección integral para personas 

trasplantadas, que ya cuenta con media sanciónen Senadores, ver: Parlamentario.com

viernes, 25 de febrero de 2011

La Justicia Federal en un fallo inédito ordeno a una Obra Social: la Asociación Mutual Sancor a cubrir aquel procedimiento tratamiento que involucró la búsqueda internacional de células madre de médula ósea y el transplante

Realizaron un trasplante con células madre traídas de Polonia tras un fallo ejemplar que obligo a la obra social se negaba a pagar el tratamiento para la recuperación de la salud del joven Emanuel Picca que padece la enfermedad de Hodgkin, fue operado ayer en el Hospital Privado luego de que la Justicia Federal ordenara a su obra social cubrirle un tratamiento que involucró la búsqueda internacional de células madre de médula ósea. Las células llegaron de Polonia. Emanuel fue sometido a quimioterapia y a un trasplante de autocélulas. Como ambas terapias fracasaron, su única solución era un tratamiento similar pero con células ajenas, lo que sólo es posible a través del intercambio internacional de células de donantes “no emparentados”. Para llevar adelante el procedimiento, que costó aproximadamente 500 mil pesos, intervino el Incucai, organismo encargado de realizar la búsqueda de posibles donantes y traer la muestra a la Argentina. Tras una búsqueda en todos los bancos del mundo, se encontró un donante compatible en Polonia. Finalmente ayer Emanuel recibió las células madre en el Hospital Privado. El equipo médico estuvo coordinado por Juan José García, jefe del servicio de Hematología y Oncología y Jefe de Trasplante de Médula Ósea de ese centro médico.
El fallo inédito fué dictado por la Justica Federal.
Es que luego de que los primeros tratamientos que se le realizaron a Emanuel fracasaran, la Asociación Mutual Sancor, su obra social, se negó a cubrir aquel procedimiento por requerir intervenciones en el exterior. Luego, la familia realizó una presentación judicial.
En octubre de 2010 el Juzgado Federal 2, a cargo de Alejandro Sánchez Freytes, ordenó a Sancor a proporcionar “el 100% del tratamiento y el procedimiento íntegro de trasplante de células progenitoras hematopoyéticas (CPH) médula ósea/sangre periférica donante no emparentado”.
“Es muy importante porque por primera vez en Córdoba se obliga a una mutual equiparándola a una prepaga”, explicó en aquel momento el abogado del paciente, Alejandro Zeverín.
La salud es un derecho humano.
todos los pacientes tenemos el derecho a demandar la mas adecuada atención a las prestadoras que lamentablemente, en todos los casos priorizan la rentabilidad empresarial y lucran con la enfermedad de sus afiliados y socios.

martes, 22 de febrero de 2011

Los derechos de los pacientes - Conocerlos Para Demandarlos - La Administración de Programas Especiales y el Fondo Solidario de Redistribución

Las obras sociales y las prestadoras de medicina prepagas disponen de un apoyo financiero para la cobertura de "prestaciones médicas especiales" es decir, aquellas prestaciones de baja incidencia pero de alto impacto económico y de largo tratamiento, por medio de un instrumento económico llamado "Fondo Solidario de Redistribución" (FSR) que se conforma con los aportes que realizan los trabajadores que prestan servicios en relación de dependencia, ya sea en el ámbito privado o en el sector público y las contribuciones de los empleadores de empresas y las sociedades del Estado.
El FSR es un instrumento económico administrado por un organismo descentralizado de la Administración Pública Nacional, en jurisdicción del Ministerio de Salud, con personería jurídica propia y un régimen de autarquía administrativa, económica y financiera que se denomina Administración de Programas Especiales (APE)
El APE garantiza por medio de la administración del FSR, que en forma justa y equitativa, todos los beneficiarios del Sistema del Seguro de Salud ya sea, los afiliados de Obras sociales y todos los beneficiarios del Sistema del Seguro de Salud, accedan a prestaciones de alto impacto económico. Además tiene como objetivos, el desarrollo y la implementación de Programas de detección y/o prevención de patologías de alto impacto económico y aquellas que, por sus características, demanden una atención prolongada en el tiempo. 
Por tanto, todas las Obras Sociales pueden realizar solicitudes para el apoyo económico – a través de subsidios y/o reintegros - sobre las patologías que afecten a sus beneficiarios y que se encuentren contempladas dentro de lo que establecen las normativas vigentes de la Administración de Programas Especiales y "Nunca" debieran negarse a entregar los medicamentos o realizar las prestaciones, argumentando que son gastos onerosos que no pueden afrontar.

Es necesario conocer que la Constitución Nacional garantiza el derecho a la salud, como un derecho humano, y todos los que transitan por una discapacidad o están sometidos a tratamientos complejos y/o prolongados tienen el derecho de recibir la cobertura médica necesaria para superarla y el derecho a recuperar los gastos que hubo efectuado en su lucha.

Existe un desconocimiento muy grande respecto de que el Estado, las Obras Sociales y las Empresas de Medicina Prepaga, están obligadas a cubrir el ciento por ciento y sin limite de tiempo del tratamiento de enfermedades crónicas, o de aquellas situaciones que llevan a los afiliados de las Prepagas u Obras Sociales a padecer una desventaja o discapacidad respecto del resto de sus congéneres. Conozcamos los derechos, para poder reclamarlos