Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.

domingo, 30 de mayo de 2010

Día Nacional de la Donación de Órganos

30 de Mayo 
Día Nacional de la Donación de Órganos 
Se eligió este día en conmemoración del nacimimiento del hijo de la primera paciente trasplantada adulta en el Hospital Dr Cosme Argerich.
Nota:Decreto 1079/97 Declárase el 30 de mayo de cada año como "Día Nacional de la Donación de Organos"
Thomas Mann

sábado, 29 de mayo de 2010

Nadando en Un Mar de Muerte

"Así como los presidiarios se hacen expertos en expedientes legales, los pacientes con leucemia y sus familias aprenden los misterios de la medicina y la farmacia. Finalmente, sin embargo, una muerte en la familia es más que un acontecimiento médico, religioso, científico o intelectual"
Del Libro: "Nadando en un Mar de Muerte"
David Rieff (hijo de Susan Sontang)
1 de Febrero de 2006

En Argentina, joven transplantado de médula, conoció a su donante alemana


Matías Negrete sufre de Síndrome mioledisplácico y fue transplantado de de médula ósea cuando tenía 8 años. El 21 de Mayo, a tres años de esa intervención, se entrevistó con Alexandra Kober, Alemana quien fuera su donante. 
Negrete y Kober se conocieron a través de cartas que intercambiaron luego de liberados los datos de ambos, ya que por una norma internacional el proceso debe realizarse bajo el anonimato de las partes, cuyos datos no podrán trascender hasta un año después de realizado el trasplante. El niño ya recuperado, en una carta que escribió a su donante, manifestó que estaba juntando dinero para, en lugar de visitar Disney, viajar a Alemania a conocer a la persona que le brindó las células madre necesarias para vivir y desarrollarse saludablemente.
El 21 de Mayo, en el marco de las Jornadas Internacionales sobre Células Madres Hematopoyéticas (CPH), que se realizaron, en conmemoración del séptimo aniversario de la creación del Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas, se conocieron personalmente.
DATOS IMPORTANTES:
El Registro Nacional de Células Progenitoras Hematopoyéticas ha realizado 203 trasplantes y 5 donaciones argentinas efectivas tanto para compatriotas como para extranjeros y desde su creación en el año 2003 ha inscripto a más de 47.000 donantes voluntarios de médula ósea e integra la red internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW), que agrupa a más de 14 millones de donantes en el mundo y de los cinco años de la puesta en funcionamiento del Banco de Sangre de Cordón Umbilical del Hospital Garrahan. 
En los últimos siete años se realizaron 922 búsquedas en registros del exterior para pacientes argentinos con indicación de trasplante de médula y sin donante familiar compatible, además de 788 búsquedas en el registro nacional para pacientes de otros países. Como resultado de este trabajo se concretaron 203 trasplantes en pacientes argentinos y se realizaron 5 donaciones efectivas tanto para compatriotas como para extranjeros.
Otros dos pacientes trasplantados, uno de ellos que compite en natación y es oriundo de Córdoba, y una mujer de la provincia de Buenos Aires, también participaron del encuentro. Además, asistieron los cinco donantes argentinos, cuyas células fueron trasplantadas a un compatriota, un uruguayo y un húngaro.

viernes, 28 de mayo de 2010

El 1 de Abril fué el aniversario del Registro de Donantes de Médula Ósea

El 1 de abril el Registro Nacional de Donantes de Células Progenitoras Hematopoyéticas (CPH) del INCUCAI cumplió 7 años y conmemoró el Día Nacional del donante de médula ósea. Para recordarlo, hubo actividades durante todo el mes en distintos puntos del país, donde se brindó información y se inscribirán voluntarios.
El Servicio de Hemoterapia del Hospital Naval Buenos Aires Pedro Mallo registró donantes los miércoles y jueves entre las 7:30 y las 11. Además, el 10 de abril, el organismo participó de los sábados especiales de donación de sangre en el Servicio de Hemoterapia del Hospital Gutiérrez, junto al grupo de dadores voluntarios “Dale Vida”.
Las mismas actividades se llevaron a cabo el 21 de abril en la Facultad de Ciencias Económicas de la Universidad de Buenos Aires (UBA) y durante el 29 y 30 de abril, en la Universidad de Quilmes, con personal del Hospital Garrahan. Desde su creación en el año 2003, el Registro ha inscripto a más de 47.000 donantes voluntarios de médula ósea e integra la red internacional Bone Marrow Donors Worldwide (BMDW), que agrupa a más de 14 millones de personas dispuestas a ayudar. Gracias a eso, en siete años se realizaron 922 búsquedas en registros del exterior para pacientes argentinos con indicación de trasplante de médula y sin donante familiar compatible; y 788 búsquedas en el registro nacional para pacientes de otros países. De estas pesquisas, 220 han culminado en trasplantes de médula ósea en nuestro país; 60 con CPH de sangre de cordones umbilicales donados y el resto con CPH procuradas por donantes voluntarios de diferentes registros del mundo. En el año 2008, a través del Registro, se concretó la primera donación de médula ósea por parte de un argentino para un receptor no emparentado. Hoy ya son cinco los argentinos que donaron células de la médula ósea para pacientes con indicación de trasplante.
DocSalud.com
Sin Autorización

El 75% de quienes necesitan trasplante de médula ósea no tiene familiar compatible

Encontrar otra persona compatible en el mundo es un desafío para quienes carecen de un familiar para un trasplante de médula. En Argentina, el Incucai cuenta con 27.235 donantes disponibles de células necesarias para poder realizar el trasplante de médula. 
Ese registro se une internacionalmente en una red conocida como Bone Marrow Donors Worldwilde (BMDW), que almacena los datos de 14 millones de donantes voluntarios repartidos en el mundo. 
Un informe del Hospital Universitario Austral (HUA) alertó que la compatibilidad de médula está muy relacionada con la raza y que la probabilidad de hallar a una persona compatible de células hematopoyéticas en un registro internacional es baja. 
María Marta Rivas, hematóloga del HUA, opinó que "si la probabilidad de tener un donante familiar es del 25 al 30%, la de encontrar un donante en un banco internacional es aún menor". 
"Por eso, es fundamental contar con un registro numeroso de voluntarios, porque las poblaciones poseen importantes variaciones genéticas", enfatizó Rivas. 
Los datos del Incucai señalan que el año pasado fueron 52 los argentinos que accedieron a un donante no relacionado compatible para un trasplante de médula y 208 los beneficiados por los registros internacionales desde 2003. 
La leucemia aguda es la primera causa de trasplante de médula y requiere de la transferencia de una persona sana a una enferma de células progenitoras hematopoyéticas (CPH). 
Esas células tienen la capacidad de producir los glóbulos rojos que transportan el oxígeno a los tejidos, los blancos que combaten las infecciones en el organismo y las plaquetas que participan del proceso de coagulación de la sangre.
Las CPH se encuentran en la médula ósea humana, un tejido esponjoso ubicado en la parte central de los huesos, donde se fabrican las células sanguíneas. El hematólogo Mariano Berro precisó que "existen tres modos de obtener CPH de la sangre periférica: por medio de la donación de sangre, a través de una punción de médula ósea, o a partir del cordón umbilical". 
El almacenar la médula para el futuro y que la sangre del cordón umbilical tendría la potencialidad para curar enfermedades como la leucemia disparó la tendencia a criopreservar las células del cordón de los recién nacidos. 
En Argentina, conservar en forma privada las células madre del cordón umbilical le cuesta a una familia 1.250 dólares, más 100 por año. A pesar de los costos, hay unas 20.000 personas que eligieron hacerlo.
El Incucai estableció que las células almacenadas en los bancos privados debían inscribirse en el Registro Nacional de Donantes y quedar habilitadas no sólo para uso propio, sino también para ser donadas a quien las necesitara. 
La medida contó con fallos en contra que interpretan su inconstitucionalidad y la mayoría de los científicos sostiene que si bien conservar las células madre del cordón es útil, por el momento, su uso es limitado y muchos tienen dudas sobre sus potencialidades. 
Berro alentó "la idea del uso de las CPH para fines altruistas, como los bancos de donantes". Puede ser donante de CPH toda persona de entre 18 y 55 años, en buen estado de salud, con un peso mínimo de 50 kilos y en condiciones de donar sangre. 
En relación con el problema de la distancia cuando el donante aparece en otro país, los hematólogos del HUA señalaron que la extracción de sangre, a partir de la cual se separan las células hematopoyéticas, se hace en la residencia del donante y luego el personal especializado se responsabiliza de hacer llegar ese material al centro donde se encuentra el paciente en espera. La donación no representa riesgos para el donante, porque advierten que es igual que donar sangre.
Viernes, 28 de Mayo de 2010
Sin Autorización

jueves, 27 de mayo de 2010

Inequidad en el tratamiento de niños con cáncer en Argentina

"En Argentina, el 70% de los chicos que padecen cáncer tienen que hacer su tratamiento médico en Buenos Aires porque los servicios oncológico- pediátricos en el interior del país no existen o no se encuentran equipados adecuadamente. Por este motivo, sólo los chicos que llegan a atenderse en Buenos Aires reciben atención de calidad y tienen una sobre-vida mayor".


lunes, 10 de mayo de 2010

La metáfora bélica

Cuando el Gleevec o Glivec hubo recibido la aprobación de la FDA en mayo de 2001.La portada de TIME Magazine el 28 de Mayo del mismo año, lo publicaba con este titular: "la bala mágica" para curar el cáncer.
"There is new ammunition in the war against cancer
these are the bullets.
revolutionary new pills like. Gleevec combat cancer by targeting only the diseased cells.
Is this the breakthrough we have been waiting for?"
"Hay nuevas armas en la guerra contra el cáncer.
Estas son las balas.
 Nuevas pastillas revolucionarias, para la lucha contra el cáncer.
 Gleevec combate el cáncer orientándose exclusivamente en las células enfermas.
¿Es este el gran avance que hemos estado esperando?°"
Si aceptamos que el lenguaje es el reflejo de la cultura y de las formas de dominación que se establecen es su seno, comprenderíamos los niveles de violencia del titular, que pretende destacar un descubrimiento científico. Prueba de ello, basta recordar dos sucesos sociales y políticos que ocurrieron en la sociedad Norteamericana en aquel año 2001. 
En Enero asumía el cretino y asesino George Walker Bush, emergente político de los grupos corporativos y de la sociedad capitalista, que por acción u omisión alentó y llevó adelante la ignominiosa invasión y destrucción de Irak. Ese año además en esa misma sociedad, se produce el atentado a las Torres, el símbolo del poder económico de esa sociedad de consumo. 
Me quedan estos interrogantes 
¿A que número de personas con LMC, esta nueva droga de diseño (Gleveec) les permitió sobrevivir desde Mayo de 2001? 
¿Cuál es el número de afectados, muertos, mutilados, refugiados, como consecuencia de la guerra desde Mayo de 2001? ver nota 
¿Cuál es el gran avance que esperamos?°
Thomas Mann

domingo, 9 de mayo de 2010

Un análisis materialista histórico-La cura del cáncer es solo una expresión de deseo

Es frecuente que nos manifestemos en favor de la cura del cáncer, especialmente los pacientes y sus familiares. Es común encontrar en la red, grupos que adhieren a ese imperioso deseo que les permita salir de esa angustiosa situación, que la enfermedad, aún hoy conlleva. 
Sin embargo, lamentablemente, aquella expresión de voluntad es un imposible por la misma suprema razón que justifica la vida de nuestra especie en la tierra. 
En principio, será necesario comprender que el cáncer no se trata de una enfermedad; en cambio, es un conjunto variable de enfermedades que evolucionan con características similares, pero que son en esencia diferentes y tanto su aparición como su desarrollo,  esta determinado y es una consecuencia azarosa de los procesos de la evolución de las especies y que viene ocurriendo desde el principio de la vida misma sometida a las leyes esenciales de la evolución.
Nuestro pool genético (entiéndase, el patrimonio genético de nuestra especie) se encuentra desde el origen de la vida sobre la tierra en  continua evolución (sea una evolución lenta o por modelo puntuado) por procesos de Selección Natural, La Herencia Genética y las Mutaciones. Sobre los genes, se inscriben los cambios, las mutaciones: puntual, translocación, amplificación, deleción, y ganancia/pérdida de todo un cromosoma. El resultado determinará las variables adaptativas, algunos de los cuales serán favorables en las condiciones medioambientales y el resultado (siempre azaroso) será la supervivencia y la continuidad de nuestra especie. El cáncer por tanto, no es mas, que uno de estos cambios necesarios para la vida. Un cambio adaptativo desfavorable para el individuo, pero no para la especie.
Como parte de la sociedad de este tiempo con el desarrollo del aparato cultural del que disponemos será necesario, reconocer que las  transformaciones medioambientales generados por hombre moderno (sujeto al desenfreno consumista propio del capitalismo en la sociedades occidentales) propician las condiciones y además aceleran las transformaciones naturales de la evolución. En este sentido, somos los responsables de la mayor  incidencia de la enfermedad en la población.
El cáncer, no podrá curarse y su incidencia en las sociedades contemporánea, aunque no es posible probarlo, se incrementa. La aspiración, de encontrar la cura definitiva, es una expresión subjetiva, cultural, relacionada con  la cosmovisión particular que el individuo y la sociedad tienen sobre su existencia, la vida y la muerte.
Pero, a quién importa estas verdades contrastables de la ciencia? Admito, que en circunstancias de transitar por una enfermedad, también el cáncer, todos los atenuantes culturales, creencias religiosas, encuadres científicos y alternativas holísticas, y hasta las determinaciones mas drásticas; son válidos si se trata de aliviar el dolor de quién transita su existencia con enfermedades terminales o discapacitantes.
Thomas Mann

jueves, 6 de mayo de 2010

La experiencia de verlo todo "desde el otro lado"

El relato de la película que propongo y que sumo a la lista que publicadas el Jueves 16 de Julio de 2009
Con las debilidades y todos los lugares comunes de las producciones del cine norteamericano, (se trata de un melodrama efectista y moralizador) sin embargo, pone de manifiesto la violencia y burocracia administrativa de las prestadoras de salud de la población y en particular la relación de poder que se establece entre el individuo oficiante de médico y el paciente. 
El Médico apropiado del capital académico-simbólico es quién, administra y distribuye el saber (léase: el bien) y ocupa el lugar de "Control = Poder" en la relación con el paciente. 
En este contexto, las personas que demandan recuperar ilusoriamente ese bien: "la salud" deberán someterse a largas y tediosas esperas de modo  obediente y "paciente" para recibir la atención necesaria, serán tratados como "objetos o casos", y se lo considerarán incapaz de comprender las técnicas, prácticas, maniobras o tratamientos que sobre sus cuerpos se realizen. El dolor es desatendido y  la subjetividad particular y el pudor vulnerados y al fín, el paciente, de buen modo estarán obligados a aceptarlo, si lo que se quiere es recuperar la salud.