Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.

domingo, 31 de octubre de 2010

Medicamentos nuevos para la CML y Vacunas contra el cáncer


Medicamentos nuevos para la CML
Como los investigadores ya saben la causa principal de la CML (el gene bcr-abl y su proteína), han podido desarrollar muchos medicamentos nuevos que pudieran ayudar a curarla. Estos medicamentos se han estado investigando en estudios clínicos.
En algunos casos, las células de la CML desarrollan un cambio en el oncogen bcr-abl conocido como mutación T315I, que las hace resistentes a las terapias dirigidas actuales (imatinib, dasatinib y nilotinib). Ahora se están probando nuevos medicamentos contra las células mutantes T315I.
Otros medicamentos llamados inhibidores de la farnesil transferasa, como lonafarnib y tipifarnib, parecen tener alguna actividad contra la CML, y es posible que los pacientes respondan cuando estos medicamentos se combinan con imatinib. Estos medicamentos se están estudiando aún más.


Vacunas contra el cáncer
Como las células del cáncer son diferentes a las células normales, algunas veces es posible que el sistema inmunitario del cuerpo reaccione contra ellas. Una manera de hacerlo es usando una vacuna contra el cáncer, una sustancia que se inyecta en el cuerpo y estimula el sistema inmunitario para que ataque ciertas células. Ahora se están estudiando varias vacunas contra la CML. Por ejemplo, en un estudio pequeño se administró una vacuna llamada CMLVAX100 junto con imatinib, lo que pareció aumentar su eficacia. Se continúan realizando investigaciones sobre ésta y otras vacunas.
© American Cancer Society, Inc. All rights reserved.

¿Qué debe preguntar a su médico sobre la leucemia mieloide crónica?


A medida que usted se enfrente al cáncer y su tratamiento, necesita tener conversaciones sinceras y abiertas con su médico. Debe sentirse en la libertad de preguntar cualquier cosa que le venga a la mente, sin importar cuán insignificante parezca. A continuación le presentamos algunas preguntas que usted quisiera hacer. Las enfermeras, los trabajadores sociales y demás participantes del tratamiento podrán también responder a muchas de sus preguntas.
¿En qué fase se encuentra mi leucemia mieloide crónica? 
¿Cuáles son mis opciones de tratamiento? 
¿Qué tratamiento recomienda usted? ¿Por qué lo recomienda? 
¿Con qué frecuencia me harán análisis de sangre o de médula ósea para determinar la eficacia de mi terapia? 
¿Qué efectos secundarios hay en los tratamientos que me recomendó? 
¿Qué puedo hacer para estar listo para el tratamiento? 
¿Debo considerar un trasplante de células madre en estos momentos? 
¿Cuáles son las probabilidades de que mi leucemia regrese cuando esté en remisión? 
Asegúrese de escribir cualquier pregunta que se le ocurra y que no se encuentre en la lista. Por ejemplo, es posible que desee información sobre los tiempos de recuperación para que pueda planear su programa de trabajo. También es posible que requiera información acerca de segundas opiniones o con respecto a los estudios clínicos para los que pueda resultar elegible.
Puede ser útil que le acompañe otra persona y/o que grabe su conversación con el médico. También puede ser de utilidad que saque copias de sus archivos médicos, incluso reportes de patología y de radiología en caso de que desee buscar una segunda opinión posteriormente.

© American Cancer Society, Inc. All rights reserved

domingo, 24 de octubre de 2010

Cómo cuidar de un familiar y también de uno mismo

Aún cuando no soy un conspicuo defensor de la mayoría de las opiniones, que proponen los terapeutas devenidos en comunicadores sociales, aportando opiniones y pautas universales, sin considerar los matices particulares de cada caso debo asumir con reservas, que dichas opiniones pueden constituir un tutor a la hora de transitar por la enfermedad, y los cambios de adaptación al medio y con los otros, que se nos imponen.
thomas mann

Atender las necesidades de una persona enferma supone hacer frente a diversos obstáculos: menos tiempo para ocuparse de las propias obligaciones (trámites, trabajo), menos tiempo para realizar actividades recreativas y sociales, y quizás frustración. Si bien tener la oportunidad de cuidar de un familiar y lograr que se sienta lo más cómodo posible son muy reconfortantes, saber que a pesar de ello la persona no mejorará de salud (en el caso de enfermedades terminales, por ejemplo) podría generar una sensación de fracaso.
El cuidado de una persona enferma durante mucho tiempo puede desencadenar una serie de efectos en quien está a cargo. En el cuidador, la falta de interés en general, la pérdida del apetito, la sensación de desesperanza y agotamiento, los problemas para dormir, una baja en las defensas, el aislamiento, la irritabilidad, la desmotivación y la depresión constituyen señales de advertencia de un desgaste. A su vez, esta repercusión en el cuidador puede tener un efecto negativo en la forma que atiende a su familiar y repercutir en el vínculo que ambos llevan.
En los últimos años, ha surgido un término que se utiliza para describir el conjunto de síntomas de agotamiento emocional y físico que sufren las personas a raíz de situaciones de extrema tensión, frustración y cansancio: el denominado desgaste o burn out o sindrome del quemado.
Para evitar este desgaste, es necesario entender el panorama real de la enfermedad y ser consciente de qué puede suceder, establecer qué se espera de uno y pedir ayuda a otras personas. Saber en qué consiste la enfermedad y cuál es su pronóstico evitará crearse esperanzas falsas y permitirá estar mejor preparado para lo que vendrá. Además, tener presente qué es lo mejor que uno puede hacer pondrá un freno a la frustración provocada por objetivos poco realistas.
A veces por cuestiones de autosuficiencia, otras veces por conflictos familiares, quienes cuidan de una persona temen o no quieren delegar. Así, cargan sobre sus hombros con todas las responsabilidades que implica el cuidado y hacen a un costado su propia vida. Sin embargo, pedir ayuda no está mal ni significa desinterés por el familiar enfermo. Se puede arreglar que otra persona haga trámites por uno, que vaya al supermercado y, por qué no, que también lo releve para tomar un descanso.
Otras estrategias que pueden implementarse son hacerse tiempo para relajarse (por ejemplo, meditar, recibir masajes, hacer yoga); dedicar al menos un día de la semana a actividades que uno disfruta, como ir al cine; reunirse con amigos. Además, siempre hay que recordar cuidarse uno mismo comiendo bien y haciendo ejercicio. Y todo esto debe hacerse sin culpa. Velar por el propio bienestar no implica descuidar a la otra persona.

viernes, 15 de octubre de 2010

Cómo hablar del cáncer con los hijos

Ante todo, hay que brindar un entorno de contención, en el cual el chico entienda por qué se producen cambios en su familia.
Los chicos, incluso los más pequeños, perciben si hay algún inconveniente en la familia: ven que ha cambiado su rutina. No hablar del tema y dejar la situación librada a la imaginación del niño podría llevarlo a pensar escenarios mucho más graves o atemorizantes que la realidad misma. Los chicos manifiestan cambios en su conducta y sus sentimientos, y los expresan a través de la palabra o en lo que hace mientras juega o en sus hábitos alimentarios. De ahí que, es necesario adelantarse, y hablar con los chicos de manera abierta y sincera, y darles información sobre el cáncer en general y sobre la situación particular del familiar enfermo. Cuánta y que tipo de información que se proporcionará deberá depender de la edad del niño. No es necesario transmitir toda la información al mismo tiempo ni sobrecargarlos de datos, como tampoco es necesario hacer conjeturas de curación. Lo mejor es brindar un panorama general sobre la enfermedad, dónde está localizada, qué efectos provoca y qué tratamiento se seguirán.
No es recomendable contarles sobre procedimientos que se realizarán mucho más adelante, sobre todo a los más pequeños, que tienen una noción distinta del tiempo. Es preferible ir actualizándoles la información a medida que vaya surgiendo.
También puede resultar muy útil anticiparse a los posibles pensamientos de los chicos por ejemplo la idea de culpa y despejar las ideas del tema del contagio.
Será necesario generar un espacio de diálogo permanente, en un marco de tranquilidad y afecto, para que el chico sienta que puede plantear sus preocupaciones y Nosotros podamos evitar que intente ocultar sus sentimientos.
Extraído de Ambito.com
sin autorización

lunes, 11 de octubre de 2010

Resistencia en el mecanismo de inhibición de la tirosinoquinasa

El 57% de los pacientes con leucemia mieloide crónica presenta resistencia o intolerancia al tratamiento estándar en algún momento del tratamiento
         

viernes, 8 de octubre de 2010

9º Carrera y Marcha Aeróbica “Por los derechos del niño curado de cáncer”

Actividad para concientizar sobre el reconocimiento de los derechos de los niños con cáncer (para que cuando sean adultos curados, no sufran discriminación)
El Servicio de Hemato-Oncología y Trasplante de Médula Ósea Pediátrico del Hospital Italiano de Buenos Aires informa que se encuentra abierta la inscripción a la 9º Carrera y marcha aeróbica “por los derechos del niño curado de cáncer”, que  se llevará a cabo el domingo 31 de octubre de 2010 a las 9:30 hs. en Av. Figueroa Alcorta y Monroe.

Informes e Inscripción
Club de Corredores:
Av. Monroe 916, Capital Federal
www.clubdecorredores.com - (011) 4780-1010
Hospital Italiano:
Gascón 450, Capital Federal y Centros Médicos en Capital y Gran Buenos Aires
www.hospitalitaliano.org.ar – (011) 4959-0200 – 0800.777.7007

domingo, 3 de octubre de 2010

Ejemplo de solidaridad de un artista excepcional, luego de transitar, por la leucemia


"El cáncer deja heridas profundas pero puedes ganar"
"Puedes volver a la vida de antes, de antes del tumor, de antes de la enfermedad. Con la misma determinación y la misma energía".
El propio José Carrerasdecido a dar, tanto a la ciencia como la sociedad, un testimonio permanente de gratitud por el apoyo y afecto que recibió durante su enfermedad desde la fundación que preside  y  apoya a los enfermos de leucemiavolverá esta vez, al teatro milanés de La Scala, tras 14 años de ausencia, para dar un concierto benéfico organizado por la Sociedad Europea de Oncología Médica con el fin de recaudar fondos para la lucha contra el cáncer.
"el mensaje a las personas que luchan contra el cáncer es de apoyarse en sus seres queridos y amigos porque incluso el mínimo rayo de esperanza puede ayudar a luchar con mayor determinación".

sábado, 2 de octubre de 2010

Simposio organizado por el reciente inaugurado Instituto Nacional del Cáncer (INC) - Primera actividad que organiza el Instituto del Cáncer

El rol crucial de la investigación en el combate contra la enfermedad fue el eje del primer simposio organizado por el recientemente inaugurado Instituto Nacional del Cáncer. La articulación entre el sector público y el privado, la conexión entre microorganismos y cáncer, la decodificación del genoma del cáncer hepático y la transferencia preclínica y clínica en proyectos de investigación oncológica fueron parte del abanico temático que abordaron mas de 140 investigadores argentinos y extranjeros reunidos en Buenos Aires, bajo el lema “Actualidad y perspectiva” durante la semana pasada en Buenos Aires.

Expositores:
José Chabalgoity, investigador del Departamento de Desarrollo Biotecnológico de la Facultad de Medicina de la Universidad de la República de Uruguay.
Daniel Ciocca, investigador principal del CONICET y del Centro Regional de Investigaciones de Mendoza.
Eduardo Lazcano Ponce, del Instituto Nacional de Salud Pública de México.
Ofelia Olivero, del Laboratorio de Genética y Biología del Cáncer del Instituto del Cáncer de Estados Unidos.
Además, expusieron investigadores locales de la Universidad Nacional de Quilmes, de la Facultad de Ciencias Exactas y Naturales de la Universidad de Buenos Aires, del Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas (CONICET), del Instituto de Oncología Ángel Roffo, de la Universidad Nacional de Córdoba y del Centro Regional de Investigaciones de Mendoza.

viernes, 1 de octubre de 2010

Un entrenador de fútbol, grita irresponsablemente "canceroso" a un rival



Una actitud repudiable, dolorosa, sobre la que es imperioso reflexionar. 
"Cuando hablamos de salud, cuando hablamos de patologías no hay fronteras, no hay nacionalidades, si algo tiene de maravilloso la ciencia es que no hace distinción entre nacionalidades, religiones, color de piel o demás, me parece que este debe ser uno de los rasgos más distintivos a imitar precisamente de nuestros científicos. Es que para ser científico hay que tener la cabeza muy abierta, hay que tener mucha apertura mental e intelectual, es una actitud frente a la vida, una predisposición que genera precisamente personas muy abiertas. También muy concentradas en lo que hacen y está bueno que así sea porque se exige poder de abstracción y concentración para poder investigar y estudiar, pero al mismo tiempo de mucha apertura mental, que fundamentalmente apunta a derribar tabúes y prejuicios, dos temas centrales en la lucha contra cualquier tipo de enfermedad o patología, derribar prejuicios, miedos y tabúes." CFK, Presidenta de la Argentina, durante el discurso de inaguración del Instituno Nacional de Cancer.10-09-10