Intento integrar en este espacio informes, datos, opiniones, sobre el tratamiento de la Leucemia Mielóide Crónica en particular y del Cáncer en general y compartir las experiencias de vida, discutir los condicionantes socioculturales y medioambientales que determinan los tratamiento que realizan los pacientes. Aspiro a generar un espacio de comunicación con todos aquellos que como yo, realicen tratamientos por enfermedades graves. Sin pretensiones autoreferenciales, me dispongo a compartir con pacientes, familiares y médicos, la palabra, que acompañe este azaroso recorrido. Transito este tiempo con la enfermedad Leucemia Mielóide Crónica, Cromosoma Ph.+.

martes, 21 de abril de 2015

A María le diagnosticaron cáncer de ovarios y decidió contarlo y vivirlo a través de twitter. Hoy murió.

"El show de Kimmy Oh"
"Mejor hagamos el Show del Cáncer en Tuiter"
MARÍA VÁZQUEZ
Tramitó la enfermedad compartiendo su palabra.

"Lo mandé en una sucesión de 3 o 4 tuits. En la siguiente media hora me llegó una cantidad de mentions y dm como nunca había recibido en mi vida. Me tuve que ir a llorar al baño. Capaz suena ridículo. Al 90% de la gente que me escribió no la vi jamás en persona pero compartimos muchos momentos inolvidables juntos (era por abajo, Palacio). El 10% restante es una mezcla de personas que vi alguna vez o son amigos de amigos, con mis amigas, a las que también las conocí por internet, me gusta tu blog, te gusta el mío, seamos amigas. Andá a explicarle eso a alguien que piense que si conocés gente por internet terminás de copera en Sri Lanka.
Todos los mensajes ofrecían ánimo y ayuda. Y los respondí uno por uno porque así me crió mi mamá, agradecida.
Ahora, sin ofender a ninguno, les voy a decir LA frase que detesto escuchar: va a estar todo bien. Todo bien las bolas. Decirle a una cancerosa que va a estar todo bien es como decirle a uno que está por cruzar un desierto que allá al final hay un oasis. Primero puede ser que te mueras de sed, te piquen los alacranes, se te palme el camello y alucines hasta la locura pero no te preocupes que VA A ESTAR TODO BIEN. Entiendo que es una frase automática, que sale sola, que yo misma debo haber dicho cuando estaba del otro lado pero mejor no la digan más.
Prefiero mil veces la que me dice mi mejor amiga: ES TODO UNA MIERDA. Primero porque es la pura verdad y después porque ofrece un desafío. Es todo una mierda pero YO voy a poder, YO no me voy a morir. YO voy a ser del 40% aunque sea medio triste de pensar. Me siento tirando de la barcaza de escape del Titanic a seis personas para salvarme. Lo lamento, me quiero salvar, soy joven aún, mi hijo tiene tres años, tengo mucho por delante, congélese usted, señora sexagenaria.
A propósito de esto mismo: me asombra lo mucho que me dicen que soy valiente y fuerte. Me parece que lo que hago es la única opción posible. ¿Qué más se puede hacer? ¿Hundirse en la lástima por sí misma? Mejor hagamos el Show del Cáncer en Tuiter.
En el show la quimioterapia se transformó en Kimmy Oh, una estrella del K-Pop que busca trepar posiciones en el escala social. Cruel y despiadada pero decidida a triunfar cueste lo que cueste. En el show cuento detalles de cómo es tratar el cáncer. Tip: no es como en esa película malísima con Charlize Theron. No hay Iluminación, hay constipación. Las partes más escatológicas las reservo para los mails del núcleo duro de amigas, pero sepan que no miro el amanecer envuelta en una manta; de hecho casi no me pude parar los primeros treinta (¿sesenta?) días. Se la pasa sinceramente mal. En mi caso, la vida está regida por ciclos de 21 días, la distancia entre cada Kimmy.
En el show pido cosas, consejos, libros para leer y mi público responde. No puedo detallar la cantidad de regalos de todo tipo que me llegaron para mi, para mi marido, para mi pibe (que es una especie de tuitstar sin tuiter). Desde el cuaderno donde le escribo a mi hijo hasta una fuente de vitel toné. De todo.
En el show cuento que hay días que todo va mal, que no tengo ganas ni de sentarme, que extraño a mi mamá, que se murió hace un año, de cáncer. Que cuando me siento pésimo digo en voz alta: ayudame, mamá. Por suerte o desgracia, somos muchos los huérfanos y podemos llorar todos juntos.
En el show transmito desde la Kimmy Oh, desde la espera de una tomografía, oh sí, gracias OSECAC por el wifi libre. Lloro por la lechuga y el sushi que no me dejan comer. Maldigo el sabor horrible del suplemento multivitamínico. Canto las loas del centro oncológico al que voy y a la legislación argentina que hace que todo el tratamiento sea gratuito.
En el show, también, recibo muy de vez en cuando algún reply sinceramente idiota o desubicado o desinformado. Me los tomo con más calma que en otro momento, prefiero guardar mis energías negativas para despotricar contra la escasez de caramelos Fizz o alguna otra causa igual de noble
En el show conocí a mujeres que pasaron o están pasando por la misma situación. La comunidad del cáncer, las abrazo fuerte.
En el show hablo de un tema central de todo esto: el pelo. Oh, el pelo, permítanme explayarme. Primero me lo corté cortito, a lo Jean Seberg en Sin aliento. Nunca amé tanto un corte de pelo. Nada bueno dura, así que empecé a encontrar cada vez más y más mechones en la almohada hasta que decidí que no quedaba otra que raparse. Me gusta mi cabeza sin cabellos pero nunca me animé -hasta ahora- a salir a la calle sin nada que la cubra. Uso pañuelos y turbantes. Para el cumpleaños de mi hijo me puse una peluca fantasía fucsia muy Britney. Una amiga me regaló una peluca de pelo natural, la hice cortar a lo Mia Wallace. No me acostumbro a usarla. Aparte del calor y picazón que me provoca, la siento una traición. Para mí esa peluca está del lado larga y penosa enfermedad de la vida (la fucsia no, porque es obviamente un disfraz). Esta es falsedad, es ocultamiento. O capaz es que no me siento linda cuando me la pongo, nomás, vamos. Porque, pese a que se me cayeron las pestañas, qué cosa horrorosa, a que no tengo más culo, a que perdí 12 kilos y tengo menos tonicidad muscular que Jabba the Hut, yo me quiero sentir (y me siento) linda, así rapada y esquelética. La vanidad no se la lleva el cáncer. O yo no soy tan noble"
"vas a morir. La frase “tenemos que hablar” siempre viene seguida de algo terrible, pero nunca como esa vez. Yo ya sabía, dos días después de la operación que se llevó mi útero, ovarios y varias masas a analizar (“ahora sí soy realmente hueca”) que algo estaba muy muy mal pero ni el cirujano se atrevía claramente a decirmelo. Le dejó la misión a mi marido, total, ya tuvimos que hablar tantas veces, ¿qué te hace una más?
-Te vas a morir. Es cáncer de ovarios con metástasis, tenés un 40% de chances de responder a la quimoterapia. Un 60% -duh- de no. Ese 40% va del mejor panorama, que la quimio te sea leve, que transforme al cáncer en una enfermedad crónica como la diabetes, al peor, que la quimio te destruya pero te deje viva, en una pálida imagen de lo que alguna vez fuiste. El 60% es que nada funcione y el cáncer o la quimio te maten.
Suena muy crudo pero, en el fondo, yo ya sabía. Siguió:
-De acá a la quimio tenemos que vivir pensando que te vas a morir y preparar todo lo que haga falta. Después, todo lo contrario, con la convicción ciega de que vas a vivir, de que va a funcionar.
Así que me puse, nos pusimos, a prepararnos para lo peor: poderes ante escribano, trámites de todos los colores, un libro que escribí (y sigo escribiendo) para que mi hijo me pueda conocer si las cosas salen mal.
Leí en una entrevista a -no se rían- Facundo Arana que cuando le dieron el diagnóstico (tuvo enfermedad de Hodgkin) salió a la calle y el mundo le pareció technicolor. Le tengo que dar la razón. Todo se siente más potente y vívido cuando te vas a morir. Querés sentir y degustar y amar. A la vez, esa intensidad es insostenible (y no hay cuerpo enfermo que la aguante) y hay que buscar vías de escape, divertimentos, distracciones o te transformás en una Patti Smith del cáncer. Y ahí entran las redes sociales. O más bien: Twitter. Facebook es para perritos perdidos y fotos de bebés. Instragram es para hacer un recorte estético de la vida. Twitter es para exagerar y discutir horas si tampón o toallita, sí, pero también para contar qué me pasa.
En el sanatorio no tenía wifi, prendí el 3g un par de veces para mandar mails a mis amigas y nada más. Cuando volví a casa ya habían pasado cinco días de la operación y le di varias vueltas al asunto de contar o no contar. Me decidí por contar. Tener cáncer es como tener gripe: nada vergonzoso, sólo mil veces peor. No contar es ponerse del lado de los que titulan “una larga y penosa enfermedad”. Sentir vergüenza, ¿de qué? Salvo que creas en “las piruetas culpabilizadoras que achacan a los enfermos responsabilidad por su enfermedad” (eso dijo Susan Sontag, ojalá fuera mía la frase).

Opinión: 
No la conocía, hasta hoy, el día de su muerte. Me perdí compartir su claridad, la integridad y la insolencia por "decir". Quedan sus palabras, a otro traerán alivio. Gracias.

Para visitar el espacio de María Marie

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